Цифровое здоровье без медицинских приложений. Рецензия на книгу: Hawkins C., Awondo P., Miller D. (2024) An Anthropological Approach to mHealth. London: UCL Press

В 2018 году одна из столичных клиник Камеруна приняла участие в международной инициативе под названием Pharma Intercare. Этот проект предлагает мобильное приложение для тех пользователей, чьи родственники нуждаются в медицинской помощи, но находятся в других странах. Многие молодые камерунцы живут и работают в других странах, но при этом берут ответственность за здоровье старших родственников: переводят денежные средства, договариваются о доставке лекарств или госпитализации. Предполагалось, что Pharma Intercare возьмет на себя роль посредника, который получает денежные средства от молодых и самостоятельно обеспечивает старших необходимой медицинской помощью.

Казалось бы, инициатива руководствовалась благими намерениями, однако целевая аудитория приложения выразила недовольство. Представители клиники и приложения не учли, что отправка денежных средств напрямую родным или тем, кто за ними ухаживает, — это один из способов поддерживать аффективную, эмоциональную связь, заботу и чувство ответственности. Pharma Intercare посягнула на разрыв этой связи, что могло создать атмосферу недоверия и подозрительности внутри семей.

Этот случай — один из множества примеров «хорошей технологии с плохим посылом», рассмотренных проектом ASSA (Anthropology of Smartphone and Smart Ageing) на базе Университетского колледжа Лондона (UCL). Это команда, состоящая из антропологов и исследователей медиа, а также практикующих медицинских специалистов: П. Авондо, Д. Бваника, М. Дуке, П. Гарви, Л. Хаапио-Кирк, Ш. Хокинс, К. Юми, Д. Миллер, Ш. Мохаммид, А. Отэги, С. Ризе, Ш. Уолтон и С. Ван. Их цель — изучить изменения в процессах старения в эпоху распространения умных мобильных устройств. Участники проекта считают, что смартфоны уже давно атрибут не только молодого поколения — они стали «местами» подобно домам, в которых мы все проживаем свою жизнь.

Каждое этнографическое наблюдение за практиками использования смартфонов происходило в течение полутора и более лет в разных уголках мира: Камерун, Япония, Тринидад и Тобаго, Чили, Перу, Италия, Китай, Бразилия, Ирландия, Уганда и др. Такой региональный контекст становится особенно важным, когда мы отказываемся от идеи, что технологии универсальны и независимы от социального. Технологические решения часто не выживают после трансфера из одной среды в другую (Akrich 1992, p. 210). И причина этому — не только климатические условия или разное техническое обеспечение, но и специфика социокультурных и властных контекстов, в которых разворачивается взаимодействие людей и технологий. Более того, исследователи ASSA не ограничиваются описанием своих полей или критикой технологических решений. Они также намерены принимать непосредственное участие в совершенствовании, разработке и распространении цифровых инициатив — так, чтобы последние были адаптированы к культурной среде, в которой им суждено функционировать. Такой подход они унаследовали от другого проекта UCL «Why we post?» под кураторством Д. Миллера — одного из редакторов сборника, о котором пойдет речь далее. Проект не допускает, чтобы результаты полевых исследований оставались на уровне недостижимых и абстрактных фундаментальных знаний. Для ASSA важно, чтобы люди, которые стали участниками исследования, имели открытый доступ к этим знаниям — как с точки зрения языка, так и с точки зрения их применимости (Miller 2021, p. 864).

В 2024 году ASSA выпустили сборник «Антропологический подход к цифровому здравоохранению» (An Anthropological Approach to mHealth). Центральной темой сборника стали медицинские и общественные практики поддержания здоровья с использованием мобильных технологий вроде смартфонов, носимых (wearables) устройств вроде умных часов и других трекеров, персональных цифровых помощников и других беспроводных девайсов (p. 156). После пандемии COVID-19 рынок таких цифровых решений в области здравоохранения заметно вырос (p. 6). Правительственные и частные организации активно инвестируют в развитие телемедицинских приложений, трекеров пульса и шагомеров, а также онлайн-дневников для отслеживания питания и вредных привычек.

Однако изначальное намерение исследователей участвовать во внедрении цифровых решений столкнулось с неожиданным препятствием: практически никто не пользовался подобными приложениями для заботы о здоровье. Во-первых, причиной этому стало размножение узкоспециализированных стартапов, которые были слабо совместимыми как между собой, так и с существующими системами здравоохранения. Во-вторых, как мы уже могли заметить на примере камерунской клиники, такие решения «от производителя к пользователю» (top-down) не учитывали социокультурные контексты, в которых должны были существовать предлагаемые продукты (p. 7).

Эта проблема не нова для социальных исследований технологий (STS — science and technology studies). Еще в 80-е годы Р. Спэрроу обратил внимание на прорывное изобретение — кохлеарные импланты для людей, которые потеряли слух. У технологии были все шансы «излечить» глухоту, но именно эта перспектива была встречена враждебно, опять же, со стороны целевой аудитории — сообщества людей с ограничениями по слуху (Sparrow 2005, p. 135). Оказалось, что для них этот вопрос находится в политическом и культурном измерении. Они вовсе не воспринимали установку имплантов как «излечение». Наоборот, такая перспектива была сравнима с геноцидом и попытками подавить глухих как культурное меньшинство.

Подобные провалы — следствие того, что разработчики и промоутеры не всегда уделяют должное внимание культурным контекстам. Однако заранее предположить исход, который произошел в случае кохлеарных имплантов, было практически невозможно. А в случае камерунской клиники, как предполагают авторы сборника, инициатива могла не вызвать доверия у населения из-за долгой истории колониализма в Африке (p. 58).

Такое невнимание к культурным контекстам в социальных исследованиях технологий вписано в противопоставление технологического детерминизма и социального консерватизма (Timmermans, Berg 2003, p. 99). В первом подходе предполагается, что технология рациональна и неизменна, она подчиняется только законам инженерии, данных и объективного знания. Ее успешность определяется техническими характеристиками: насколько они совершеннее предшественников, насколько они надежнее, долговечнее и удобнее для пользователя. В объяснении провалов социальное не играет роли — за исключением риторики вроде «аудитория еще не готова».

Социальный консерватизм, наоборот, объясняет жизнеспособность технологических решений через культурную среду. Если продукт не вписывается в идеологические установки или устоявшиеся практики, то у него скорее всего нет шансов на жизнь. Именно с такой логикой исследователи ASSA подходят к цифровому здравоохранению. Провал top-down инициатив не означает, что люди вообще не используют смартфоны и другие мобильные устройства в контексте заботы о своем здоровье. Наоборот, антропологический подход позволяет им обнаружить то, с каким разнообразием и креативностью пользователи подходят к привычным для нас приложениям — соцсетям и мессенджерам вроде LINE и WhatsApp¹, видеохостингам вроде YouTube и другим ресурсам. Впоследствии такие ситуативные, аффективные и повседневные практики неформального цифрового здравоохранения стали основным предметом исследований ASSA. Вместо top-down подхода авторы сборника выдвигают для критики и совершенствования цифровых инициатив подход smart-from-below (умный-из-низов) — т. е. ориентацию на практики, в которых люди сами пересобирают функционал своих смартфонов для решения ежедневных вопросов, связанных со здоровьем.

1 - * Принадлежит корпорации Meta — организации, деятельность которой запрещена на территории РФ.

При этом в логике социального консерватизма и top-down инициативы имеют шанс на успех, если вписываются в локальные культурные практики. Так, С. Ван обнаруживает, почему в Китае частные телемедицинские приложения для смартфонов стали популярны среди врачей. Это произошло не из-за инновационности и прорыва на рынке цифровых решений. Дело в том, что приложения были спроектированы наподобие браузерных форумов, которые использовались врачами в нерабочее время, — там они в течение многих лет создавали себе репутацию у пациентов, отвечая на их вопросы и тем самым привлекая новых клиентов (p. 27). Такой функционал позволил врачам сидеть на форумах с телефона параллельно с основной работой — ранее они могли делать это только дома, с использованием стационарного компьютера.

Подобным же образом Л. Хаапио-Кирк и ее коллеги обращают внимание на японское приложение Health Passport. Оно предлагало пользователям интерфейс с ячейками, которые можно было заполнить «наклейками». Эти наклейки можно было получить за посещение семинаров о здоровье, выполнение упражнений и других способов заботы о себе. В дальнейшем сложившийся на основе заполнения ячеек рейтинг позволял пользователям получать скидки в ресторанах, спортзалах и т.д. (р. 169). Но такой подход получил свое распространение не столько из-за привлекательной геймификации, сколько из-за того, что такая форма коллекционирования имеет культурное и религиозное значение в Японии: на протяжении многих лет японцы могли собирать наклейки при совершении паломничества во множество храмов по всей стране.

В другом кейсе А. Отеги отмечает, что в чилийских онкологических клиниках пациенты часто не знают или не понимают, как они могут воспользоваться привилегиями существующей системы здравоохранения. Для их ориентации в лечении и диагностике существуют медсестры, которые выполняют роль навигаторов и в основном полагаются на софт-скиллс в своей работе (р. 115). Медсестры определяют действительное контактное лицо (зачастую это не сам пациент, а его родственник), обеспечивают эмоциональную поддержку, резюмируют инструкции лечащего врача, напоминают об обследованиях, отвечают на вопросы и проводят консультации, а также привлекают свои связи в системе здравоохранения (р. 118). В этом процессе используется WhatsApp¹, где медсестры и пациенты могут коммуницировать с помощью разных форматов: текстовые и голосовые сообщения, фотографии симптомов или сканы документов.

1 - * Принадлежит корпорации Meta — организации, деятельность которой запрещена на территории РФ.

Для таких целей мессенджер оказывается наиболее пригодным, поскольку он регулярно обновляется и имеет сильную техподдержку, а также используется практически всем населением. На момент проведения исследования приложение не было официально допущено для использования в здравоохранении Чили в связи с вопросами конфиденциальности. Однако в целях продвижения легализации мессенджера исследователи разработали протокол применения соцсетей на основе того, как они используются в реальных практиках (pp. 124–125). В документе содержатся рекомендации вроде параллельного использования онлайн-календаря, обеспечения не-персональных смартфонов для медсестер, способов уточнения того, понимает ли пациент инструкции, а также стандартизированных кодировок персональных данных.

Иногда цифровые практики заботы о здоровье формируются и без фигуры эксперта: врача или медсестры. Л. Хаапио-Кирк с коллегами рассматривают способы, с помощью которых можно поддерживать полезные привычки пожилых людей, живущих в условиях дефицита общения. В Японии одной из инициатив со стороны авторов стало создание чата в популярной соцсети LINE, где пользователи могли на равных делиться рецептами и фотографиями еды, обсуждать их и поддерживать друг друга разнообразными способами, снижая психические и соматические риски для здоровья, связанные с одиночеством (p. 173). Эта практика позволила не только вновь актуализировать для них еду как социальный ритуал, но и практиковать самонаблюдение, при котором участники более осознанно подходили к своим привычкам.

Наконец, авторам периодически удавалось вернуться к своей изначальной задумке — запускать полноценные проекты в мобильном здравоохранении. В период пандемии коронавируса гипертония стала одной из причин роста смертности населения в Тринидаде и Тобаго. Однако подобно тому, как это происходило в Камеруне, пользователи не принимали top-down инициативы из-за неприязни к авторитарному насаждению практик касательно здоровья (p. 210). В первую очередь это касалось отказа от вакцинации во время пандемии, но также имело место и в контексте рекомендаций по диете для снижения рисков гипертонии. Решением П. Гарви и ее коллег стала разработка smart-from-below инициативы. Она была основана на обмене информацией между потенциальными пользователями и отсутствии негативной авторитарной риторики вроде «Если не будете делать X, с вашим здоровьем будет Y». Авторы создали игру, где пользователи могли участвовать в конкурсе лучшего рецепта — по критериям: местные овощи и фрукты, низкая стоимость, низкий уровень соли и др. — и в викторине о местной пище (p. 211). Эта инициатива активно практиковалась и после завершения исследования, получая поддержку уже не от правительственных организаций, а от местных компаний, которые дарили призы вроде сеанса в салоне красоты или ужина в ресторане.

Такой антропологический подход позволяет выявить, каким образом аффективные связи и властные отношения проявляют себя в качестве действующих сил, определяющих судьбу технологических инициатив. Вместо ориентации на модели «как должно работать», исследователи ASSA смотрят на то, «как действительно работает» в неформальных практиках.

Однако авторы сборника признают, что у такого подхода есть ряд ограничений. Во-первых, масштабные top-down инициативы, финансируемые правительствами и крупными организациями, разрабатываются с акцентом на конфиденциальности пользователей и сборе больших стандартизированных данных, которые впоследствии могут сопоставляться и использоваться в статистических исследованиях (р. 8). Неформальные низовые инициативы не могут похвастаться подобными перспективами, в том числе и в отслеживании конкретного эффекта на здоровье (р. 251). Во-вторых, зачастую решения smart-from-below намеренно или неосознанно дистанцируются от экспертного знания. Многие рассматриваемые в сборнике инициативы опираются на самостоятельное распространение информации о здоровье между пользователями TikTok (р. 35), YouTube (р. 52), Google (р. 99). Очевидно, в таком контексте не могут не появиться споры относительно достоверности этой информации с точки зрения доказательной медицины. Тем не менее низовые инициативы «работают», при этом избегая деперсонализации пользователей, проблем биополитического надзора (р. 11) и неолиберальной логики, которая сводит вопросы здоровья к индивидуальной ответственности (р. 10).

В завершение стоит отметить, что взгляд исследователей ASSA ставит цифровую этнографию в затруднительное положение. С одной стороны, обращаясь к цифровым, а не аналоговым технологиям, такая этнография идет в ногу со временем по сравнению с классическими исследованиями в русле STS. С другой стороны, она упускает материальность: поломки клавиатуры и устаревание аккумулятора, неудобные сенсорные экраны и заполненная память телефона, перебои со связью и коллективное пользование одним устройством. Все это может иметь особую значимость в повседневных практиках людей, особенно когда речь идет о пожилых пользователях с хроническими болезнями (Mol, Law 2004, p. 51). Более того, одной только ориентации на цифровую технологию недостаточно, если речь практически не заходит об интерфейсах, их интуитивности, цветовых решениях и иконках — обо всем том, чем занимаются исследователи пользовательского опыта (UX), в том числе в области здравоохранения. Социальные исследования техники (STS) еще в конце XX века нашли выход из двух крайностей — технологического детерминизма и социального консерватизма — в онтологическом повороте (Woolgar, Lezaun 2015, p. 4). Цифровая этнография же рискует сделать шаг назад и остановиться на редукции к социальному, ограничивая свои объяснительные модели аффектами и властными отношениями.