Preview

Войти

Регистрация нового пользователя Забыли Ваш пароль?

Социология власти

Расширенный поиск

Зачем нужна немощь, или Осмысленная жизнь с ограниченными возможностями

EDN: BJXLGD

Содержание

Перейти к:

Аннотация

В статье предлагается радикальное переосмысление феномена немощи, традиционно воспринимаемого как проявление слабости, упадка и утраты достоинства. Авторы критикуют доминирующие в научном и социальном дискурсе подходы, сводящие немощь либо к медицинским диагнозам, либо к нравственному недостатку, и аргументируют необходимость рассмотрения немощи как социально сконструированного, экзистенциального и этического феномена. На основе качественного исследования, проведенного в 2025 году в шести регионах России (более 200 интервью с участниками системы долговременного ухода), показано, что страх перед немощью часто превышает страх смерти и связан с представлением о себе как об «обузе». Однако жизненные нарративы людей с тяжелыми физическими ограничениями (включая получателей ухода с инвалидностью) демонстрируют иной путь: немощь может стать основой для выстраивания реципрокных, взаимообогащающих отношений заботы, а не одностороннего «обслуживания». Авторы выделяют три ключевых аспекта: 1) взаимозависимость и реципрокность как основа ухода; 2) социальное конструирование немощи через восприятие и институциональные рамки; 3) изоморфность немощи самой жизни — ее хрупкости, уязвимости и подлинности. В этом свете немощь перестает быть дефицитом и обретает ценность как форма проявления человечности, способствующая укреплению социальных связей и утверждению достоинства даже в условиях полной зависимости. Это позволяет переосмыслить не только практики ухода, но и саму этику взаимодействия с уязвимыми членами общества, утверждая ценность жизни во всех ее проявлениях — даже в условиях глубокой зависимости и хрупкости. Авторы призывают перейти от парадигмы автономии к парадигме встречи, где уход — это совместное пребывание в пространстве взаимного признания.

Для цитирования:

Рогозин Д.М., Ченцова А.А. Зачем нужна немощь, или Осмысленная жизнь с ограниченными возможностями. Социология власти. 2026;38(1):55-76. EDN: BJXLGD

For citation:

Rogozin D.M., Chentsova A.A. Why Frailty Is Needed, or Living a Meaningful Life with Disability. Sociology of Power. 2026;38(1):55-76. (In Russ.) EDN: BJXLGD

Введение

Невозможно сказать ничего внятного в защиту немощи, тем более невозможно объяснить ее необходимость для человеческого существования. Для одних немощь — это слабость, бессилие, упадок, дряхлость, изнеможение, беспомощность и увядание, то есть физическая несостоятельность; для других — слабоволие, греховность, нестойкость и уязвимость — несовершенство духовное. Немощь противостоит здоровью, тому, на что направлены интересы любого человека, социальной группы, общества и государства. Антагонистов здоровья, поборников немощи (безусловно, не своей, а чужой) можно встретить разве что в детских сказках и народных былинах, представляющих на всеобщее обозрение злодеев и злоумышленников. Нет места оправданию немощи в большинстве из существующих письменных источников. Научные тексты — не исключение.

Вместе с тем в геронтологических, психологических и социологических исследованиях нередки ситуации, когда концепт немощи (frailty) используется, но никак содержательно не раскрывается, поскольку воспринимается как нечто само собой разумеющееся. В результате все присущие понятию негативные коннотации в повседневном обиходе переносятся в академический дискурс (Parker et al. 2019; Bone et al. 2017; Pivodic et al. 2018; Pinquart, Sörensen 2011; Ferreira et al. 2020; Yamada, Arai 2020; Buse et al. 2017; Roth, Fredman, Haley 2015). Другая распространенная крайность с деструктивными последствиями — медикализация, объективизация немощи, сведение ее к инструментальным метрикам, набору диагнозов и комплексу количественных показателей (Лазебник, Конев 2024; Северюхина, Салеев 2014; Yang, Lee 2010; Dassel et al. 2015; Wachterman et al. 2016). Потому любой здравомыслящий, образованный и невоцерковленный (существует христианское понимание немощи как средства, уберегающего от гордыни и самонадеянности) человек скажет: избегание немощи — дело жизни. Скажет и будет не прав.

Мы предлагаем иной взгляд на немощь. Последняя может быть представлена не только и не столько через медицинские диагнозы или наборы физиологических признаков упадка. Немощь приобретает глубокий экзистенциальный и социальный смысл, обнажая уязвимость не только тела, но и человеческой идентичности в условиях потери автономии. Немощь указывает на хрупкость жизни и социального мира, а не конституирует последние. Потому вопрос «зачем нужна немощь?» звучит провокационно, но он направлен не на оправдание страдания, а на выявление скрытых функций и значений этого состояния в социальных, этических и культурных системах. Немощь становится зеркалом, в котором отражаются отношения общества к старости и уязвимости, к самой возможности человеческого достоинства на протяжении всей жизни и в особенности в последние ее годы.

Каким образом можно принимать немощь? Как оказывать заботу, не лишая человека субъектности? Как видеть в старости не только утраты и зависимость от других? Зачем нужна немощь? — вопросы настоящего наброска к исследованию — не попытки или начинание, а установление и конституирование позитивного взгляда на немощь.

Эмпирическая рамка исследования

Одна из ключевых работ, представляющих альтернативную онтологическую и эпистемологическую парадигму с фокусом на социальное измерение немощи, — текст Шэрон Кауфман о социальном конструировании немощи (Kaufman 1994). Она описывает конфликт двух концептуальных рамок в организации услуг здравоохранения и социального обслуживания пожилых людей в США: медикализации (трансформация личных и социальных проблем человека в клинические диагнозы и оправдание тем самым интервенций работников медицинской и смежных ей профессий) и парадигмы автономии (высшей этической ценностью считается автономия клиента/пациента, право выбора; идеализированный, абстрактный индивидуализм исключает обсуждение такой неотъемлемой характеристики жизни в обществе, как взаимозависимость). Кауфман на примере нескольких кейсов из своего исследования демонстрирует, как сотрудники междисциплинарной команды одной гериатрической службы в оценке нуждаемости и рекомендациях актуализируют обе эти позиции одновременно, несмотря на их непримиримость. Алгоритм следующий: повседневные сложности человека артикулируются как медицинские диагнозы, на основе диагноза предлагается план лечения и выдвигаются правила, которые необходимо соблюдать, если человек по-прежнему хочет жить самостоятельно; решения обретают статус научного и морального «факта». Так, чтобы продолжать пользоваться своей автономией, может потребоваться согласие на: обременительное присутствие дома социального работника, услуги клининга или расставание с оравой любимых, но нечистоплотных питомцев, отказ от курения в постели и стаканчика скотча на ночь и т.д. В результате недовольны и фрустрированы обе стороны: клиенты воспринимают такие предложения как грубое вмешательство в свой привычный быт, а сотрудники службы испытывают досаду, что их рекомендации отвергают. По этой причине Кауфман считает, что для проектирования более удовлетворительной (для всех участников) системы долговременного ухода перспективнее делать акцент на парадигме взаимозависимости и не использовать инструментальные определения немощи, отдав предпочтение социокультурным.

Как полагают М. Вернуй-Дассен, Ш. Лезерман и М. Олде Риккерт, ключевая проблема современных систем здравоохранения и социального обслуживания заключается в том, что немощные пожилые люди лишаются права на субъектность — их не спрашивают, чего они хотят, что для них важно и представляет ценность (Vernooij-Dassen, Leatherman, Rikkert 2011). Вместо диалога утверждается режим ухода, основанный на одностороннем «оказании помощи», в котором немощный человек становится пассивным объектом. Такой подход игнорирует фундаментальную человеческую потребность в реципрокности (reciprocity) и взаимности (mutuality), или моральной норме (по Алвину Гоулднеру), которая поддерживает социальные связи: мы помогаем тем, кто помогает нам, и не причиняем вреда тем, кто оказывает нам поддержку. Однако в случае с немощными пожилыми людьми эта норма как будто теряет силу, поскольку предполагается, что «они не могут отплатить», «они всего лишены». Помощь и уход воспринимаются ухаживающими людьми как долг, некоторая безусловная обязанность. Те же, за кем ухаживают, воспринимают себя как обузу, обременение, причину разрушения привычного и благополучного ритма жизни своих близких, что приводит к резкому падению самооценки и чувства собственного достоинства. Помощь становится обременением, а не взаимообусловленной социальной позицией. Потому желание скорой смерти у современного человека зачастую связано не столько с физиологической немощью, сколько с социальным, самовоспроизводящимся неприятием своей жизни.

Важно подчеркнуть: даже если физическая или когнитивная возможность «отдавать» ограничена, желание быть полезным, участвовать в обмене, поддерживать других сохраняется. И не только желание, но и потребность, определяющая и формирующая как человеческое достоинство, так и представления о смысле своего пребывания в мире. Именно поэтому важны не только декларативные утверждения о заботе, но и внимательное отношение к обыденным разговорам, предложениям и обращениям к пожилым. Предложение «Я бы хотел прогуляться с тобой» вместо «Тебе нужно выйти на улицу» так или иначе поддерживает реальность субъектности (Vernooij-Dassen, Leatherman, Rikkert 2011), сохраняет взаимообусловленность личных отношений. Но это, на наш взгляд, может восприниматься как поверхностная уловка, если за ней не стоит подлинное уважение к личности. Взаимность требует не только смены риторики, но и перестройки самой логики ухода — от парадигмы «обслуживания» к парадигме «встречи» (Gubrium 1993), в которой оба участника — и тот, кто нуждается, и тот, кто помогает — становятся получателями взаимодополняющих и взаимообогащающих смыслов. В этой перспективе вполне понятна и объяснима зачастую продолжительная и осмысленная жизнь университетских профессоров, если они окружены учениками, прислушивающимися к словам, комментариям и замечаниям своих учителей.

Взаимное, или реципрокное, измерение в заботе, как настаивает ряд авторов, сохраняется даже в условиях крайних физиологических, когнитивных, материальных и прочих ограничений, просто в таких случаях может потребоваться дополнительное усилие для обнаружения взаимности — в объятиях, благодарном кивке, протянутой руке или улыбке (Lynch, Lyons, Cantillon 2009; Alexander, Charles 2009). Ощущать взаимность в отношениях заботы важно и для лиц, осуществляющих уход: в противном случае они испытывают дискомфорт (Bassola, Cilluffo, Lusignani 2021). Уход — это совместное пребывание во времени заботы, обогащающем обе стороны, создающих систему взаимной обусловленности.

Другой важный аспект раскрывается в работе Патрика Барретта с соавторами, где немощь рассматривается не как индивидуальный дефицит, а как результат складывающегося возрастного неравенства (Barrett et al. 2006), зачастую формирующего эйджизм. Анализ жилищных и социально-экономических условий пожилых новозеландцев показывает, что немощь неравномерно распределена: она чаще встречается среди тех, кто живет в арендованном жилье, имеет низкие доходы, ограниченный доступ к услугам. Это еще раз подтверждает тезис о том, что немощь — это не только биологическое старение, но и социальный конструкт, формируемый на протяжении всей жизни. Биомедицинские модели, стремящиеся изолировать физиологические маркеры немощи, игнорируют этот контекст, рискуя превратить старость в патологию, требующую и поддающуюся коррекции, а не в естественный и многогранный этап жизни.

Критический взгляд на соотношение немощи и инвалидности предлагают Крис Гиллерд и Пол Хиггс (Gilleard, Higgs 2011). Они замечают: если инвалидность часто понимается как результат конкретного нарушения функции (например, потери зрения или подвижности), то немощь — это более диффузное состояние, затрагивающее целостность личности и ее способность взаимодействовать с миром. Более того, оба понятия, особенно в современной геронтологии, все чаще рассматриваются как динамические, социально опосредованные феномены. Инвалидность и немощь не просто «есть» у человека — они возникают в результате взаимодействия между телом, средой и социальными ожиданиями. Это означает, что создание благоприятной среды, доступной инфраструктуры и уважительного отношения направлены не на нивелирование или снижение немощи, а на формирование практик ее принятия и адаптации к ней.

Итак, мы обращаем особое внимание на три аспекта немощи. Во-первых, на взаимозависимость и реципрокность, невозможность сведения ухода до линейной передачи услуг. Во-вторых, на социальное конструирование немощи или формирование установки на немощь через переопределение целостности личности и особенностей ее взаимодействия с внешним миром. В-третьих, на изоморфность немощи жизни, отражение хрупкости, неустойчивости, уязвимости последней в повседневных практиках. В этой хрупкости немощь особо ценна, уникальна.

Методика исследования

С 2023 года в России реализуется система долговременного ухода (СДУ), основная цель которой — забота и поддержка немощных людей. Мы поехали разговаривать с теми, кто организует, оказывает и получает уход в рамках государственной программы: с организаторами ухода, помощниками по уходу, получателями уходовых услуг и их родственниками. Начали качественное исследование: фокусированные, глубинные, густые (см. подробнее: Рогозин 2024, с. 62) и этнографические интервью.

Исследование охватило шесть регионов России: Республику Хакасия, Рязанскую и Ярославскую области, Краснодарский край, Чукотский автономный округ и Республику Саха (Якутия). Выбор регионов не был одномоментен, формировался по ходу разворачивания исследовательской повестки, которая, безусловно, выходила за рамки обсуждаемого здесь вопроса (проект, с одной стороны, выполнялся по государственному заданию и отражал интересы основного оператора системы — Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, с другой — проектировался и реализовывался в методологии отечественных полевых исследований при поддержке Фонда «Хамовники»). После консультаций с основными проектировщиками системы, руководством и специалистами Фонда «Старость в радость», были выбраны два региона: Хакасия и Рязанская область. Первый — с одним из минимальных по России охватов уходовых услуг, второй — с одним из максимальных. Затем сконцентрировались на регионах с небольшим охватом, вошедших в СДУ в 2023 году, расширив географию от самого южного региона до самого северного.

Полевой этап проходил с апреля по август 2025 года, взято более 200 интервью с представителями всех ключевых групп участников системы долговременного ухода (государственной программы, направленной на профилактику немощи): получателями уходовых услуг (23% от числа участников исследования), помощниками по уходу (в том числе родственниками — 30%), руководителями и организаторами ухода, экспертами по оценке нуждаемости, государственными служащими (37%), а также членами семей получателей (10%). Средняя продолжительность интервью составила 61 минуту, общий объем собранного материала — более 207 часов аудиозаписей.

Для каждой категории респондентов разработан отдельный гайд, включающий от 4 до 6 тематических блоков. Гайды прошли административную верификацию в Министерстве труда и социальной защиты РФ и были адаптированы к профессиональным особенностям собеседников. Например, для помощников по уходу акцент делался на профессиональном опыте, сложностях, взаимоотношениях с получателями и взглядом в будущее; для получателей — на повседневной жизни, восприятии ухода и мировоззрении; для служащих — на системных проблемах, межведомственном взаимодействии и кадровом обеспечении. Но все интервью объединял свободный стиль беседы, акцент на биографиях собеседников, живой интерес и эмпатия.

Отбор респондентов осуществлялся по административной линии через региональные органы социальной защиты и поставщиков услуг. Такой подход обеспечил доступ к «закрытым» группам, но одновременно породил эффекты самоцензуры и лояльности: информанты могли воспринимать исследователей как проверяющих, а не как нейтральных собеседников, что создавало риск смещения ответов в сторону «успешных кейсов». Вместе с тем неформальность бесед и личностная установка интервьюеров вполне успешно разрушали административные барьеры.

Сбор и анализ данных проводились в соответствии с принципами качественной социологии: интервью транскрибировались, кодировались и анализировались посредством свободного и осевого кодирования (обоснованная теория) и методологии кейс-метода (выделение и описание важнейших биографических событий участников исследования) и автоэтнографического письма (ниже в круглых скобках мы поясняем от лица кого ведется повествование — Дмитрия или Александры), а также чеховского подхода по сгущению исследовательского материала (см. подробнее (Рогозин 2024)). Особое внимание уделялось нарративам — тому, как участники конструируют свой опыт, какие метафоры используют, какие эмоции выражают.

Обыденная позиция неприятия немощи

Полевые исследования зачастую начинаются с подтверждения ожиданий. Текущий проект — не исключение. Немощь, окружающая нас и наших собеседников, всеми без исключения воспринималась негативно, как нечто неприемлемое, ненужное и обременительное. Больше всего мы боимся не смерти, а немощи. Страх перед неподвижностью, слабоумием, невозможностью распоряжаться собой и быть обузой для других блокирует любые размышления о будущем, о старости, тем более своей. «Жить долго хорошо, но только в здравом уме и твердой памяти, а как память откажет, так туда (показывая пальцем вниз), здесь лучше не задерживаться», — такое слышишь от стареющих женщин и мужчин, их детей и внуков, друзей и соседей, а также профессионалов, работающих в сфере долговременного ухода.

Несмотря на включенность в систему социального обслуживания, осознания своей роли помощника и соучастника в уходе за пожилыми людьми, помощники и организаторы ухода избегают каких-либо разговоров о собственной старости, а на прямые вопросы, не задумываясь, дают отрицательные ответы.

Неспешно веду беседу (Дмитрий) с начальником отдела социального сопровождения в одном из городов Хакасии (здесь и далее названия учреждений и структурных подразделений изменены). 64 года, давно на пенсии, но продолжает работать. За плечами огромный опыт в социальной сфере, только в должности руководителя отдела — больше 17 лет. Вся жизнь рядом с нуждающимися, стариками и инвалидами. Всячески помогает, поддерживает, обеспечивает надлежащий уход до последнего: пока человек жив, он важен и ценен, о нем следует заботиться без каких-либо скидок на возраст, физическое или ментальное состояние. Нуждаемость определяет величину заботы, необходимость ухода, привлечение помощника — и нет в этом никаких сомнений, даже если человек окружен любящими членами семьи. Но как только начинаю разговор о личной жизни, позиция меняется:

Дм.: Помощника по уходу себе возьмете?

Жен., 64 года: Мне помощника по уходу? Думаю, нет.

Дм.: Почему?

Жен., 64 года: Нет, если уж я буду жить, то я думаю, что я смогу поддержать себя в таком нормальном состоянии.

Эта позиция не голословна. У моей собеседницы дружная многопоколенная семья, которая «просто не позволит» заботиться о ней кому-то другому. Звучит убедительно, понятно, для многих наших собеседников наиболее приемлемо, непроблематично. Нет ничего важнее и лучше родственного ухода, близких рядом. Только тогда, когда нет близких, когда они не справляются, следует привлекать сторонних помощников. Более того, в такой картине мира вся социальная служба, вся система долговременного ухода построена для тех, у кого нет близких, предназначается для самых обездоленных и неимущих. Вместе с тем, несмотря на неприятие мысли о помощнике для себя, декларируется необходимость помощника для каждого.

«Любая счастливая семья, насколько бы она богата ни была, появился такой человек (нуждающийся в долговременном уходе) в семье, и <…> благополучие на этом закончилось. Не то что благополучие, а закончилась просто жизнь, когда они жили в привычном <…> укладе. Им надо все менять. Абсолютно все. Но даже если они богаты, нет трудной жизненной ситуации, им сиделка нужна <…> Потому что у них дети, им нужно то же самое время, которое они им уделяли раньше. И нельзя за счет детей, за счет своей жизни <…> им надо дать время отдохнуть и жить своей жизнью» (жен., 64 года, нач. отдела соц. сопровождения).

И это не логическое противоречие, а общая, разделяемая многими участниками ухода установка: немощь не компенсируется опытом, деньгами или статусом. Но думать о собственной немощи, предполагать и планировать ее просто невозможно. Неясно, как к этому всерьез относиться, как разговаривать о немощи, которой еще нет, которая лишь предполагается и которая может быть определена лишь врачами, через медицинский диагноз, а никак не лично, не обыденно. Переживания наших соотечественников в этом смысле неотличимы от переживаний американцев: личные и социальные проблемы человека трансформируются в клинические диагнозы, которые оправдывают, создают необходимость вмешательства в личную жизнь медицинских и социальных работников, о которой пишет Шэрон Кауфман (Kaufman 1994). Проблема видится лишь в дефиците (около)медицинского персонала и неразвитости служб диагностики. Осмысление немощи делегируется профессионалам, и тем самым производится добровольный отказ от собственной субъектности в отношении обустройства личной жизни.

В другой раз и в другом регионе, в Якутии, разговариваю (Дмитрий) с помощником по уходу (мужчина, 52 года), одним из лучших в республике. Вновь задаю вопросы о будущем, о личной старости, и встречаю неприятие, нежелание об этом говорить:

Дм.: А сами хотите дожить до возраста девяностолетнего, чтобы лежать?

Муж., 52 года (смеется): Как бы с божьей помощью чуть пораньше надо отправиться на тот свет (общий смех).

Дм.: А так-то сколько хотите прожить?

*Муж., 52 года: Ну где-то семьдесят пять.*

Дм.: Что-то маловато по нашим меркам. <...> Девяносто.

Муж., 52 года: Ой, там уже память улетит.

Ранняя смерть в здравом уме и твердой памяти воспринимается как благо. Оставаясь в профессии ухаживающего, мой собеседник не видит себя в роли нуждающегося в уходе, не приемлет саму возможность ее возникновения. Тем самым игнорируется перспектива взаимности/реципрокности. Несмотря на возникающую близость, осознание важности и необходимости своей профессии, она не мыслится в парадигме встречи (см.: Gubrium 1993). Это помощь, долг, обслуживание, но никак не взаимно обусловленное, необходимое всем участникам, со сменой ролей и запросами взаимодействие. Показательно, что один из лучших помощников по уходу не видит себя в уходе, не осознает значимость и нужность такого состояния.

Опыт ухода за другими людьми не формирует позитивных представлений о собственной старости, желания, чтобы в дальнейшем кто-то другой оказывал уход за тобой. И это не единичный случай, это общее, разделяемое всеми и неоспариваемое суждение.

Беседую (Александра) в крохотной кухне получателя услуг с социальным работником и помощником по уходу в Ярославской области. Ощущаю невероятный эмоциональный подъем, потому что вижу, как человек гордится тем, что делает, и делает это хорошо, как вовлекает в заботу о своих подопечных мужа и сына, поэтому и не сомневаюсь, что на последний вопрос о своей старости она ответит не так, как большинство, но с огорчением слышу:

«Я уже сыну сказала, в дом престарелых меня <...> Дома не держать (смеется). А зачем я ему нужна буду? <...> Ребенок-то один, я понимаю, если бы трое было, у одного пожил, у другого, третьего <...> так-то мы изначально с мужем решили, что мы не будем сыну в тягость. Хотя у нас есть квартира своя собственная, у сына своя собственная, муж ему уже на квартиру заработал» (жен., 43 года, Ярославская область).

Разговариваем (Дмитрий и Александра) с женщиной (68 лет), ухаживающей за женой умершего дяди, в окружении связанных дочерью мягких игрушек. Наша собеседница источает энергию, часто смеется. Раньше заботилась о дементной маме, и воспоминания об этом периоде не отпускают:

«Я дочери сказала, если будут проблемы со мной <...> Ну отдай меня куда надо» (помощник по уходу, ухаживает за тетей, 68 лет, Ярославская область).

Или в Хакасии, спокойная, рассудительная женщина, почти без эмоций, буднично заявляет мне (Дмитрию):

«Я не хочу валяться. <…> это, наверно, свыше кому дано, <…> бывает, что раз, сел в кресло — и все, так хочу» (жен., ухаживает за мужем, 62 года, Республика Хакасия).

Помощники по уходу, организаторы ухода — те, кто ежедневно подтверждает ценность жизни любого человека — независимо от возраста, состояния здоровья или степени зависимости, — не верят в такую же ценность собственной будущей жизни, если она окажется связанной с физической или когнитивной деградацией. Их моральная установка «пока человек жив — он важен» не распространяется на самих себя.

В основе этого лежит глубоко укоренившееся представление о достоинстве как о способности быть независимым, полезным, «не мешать» другим, той самой второй концептуальной рамке (по Кауфман), в которой подчеркивается особенная важность автономии и личной свободы (Kaufman 1994). Старость, ассоциирующаяся с беспомощностью, воспринимается как утрата человеческого достоинства. Поэтому многие предпочитают смерть — не как трагедию, а как избавление от перспективы «лежать», «болеть», «надоедать». Страх перед немощью оказывается сильнее страха перед концом жизни. И этот страх формирует не только личные решения, но и культурные установки: «не быть обузой» становится моральным императивом. В этом контексте старость перестает восприниматься как естественный этап жизни и превращается в нечто, от чего нужно заранее отгородиться, что лучше не обсуждать, о чем безопаснее не думать. Больше всего мы боимся не смерти, а немощи.

Субъектная позиция достоинства

Социально одобряемое неприятие немощи сложно опровергнуть. Любые сомнения вызывают недоумение, которые следом сменяются любопытством: разве так можно? какой в этом смысл? зачем? Чрезвычайно сложно пройти сквозь само собой разумеющиеся аргументы, не увязнуть в очевидном и непротиворечивом отказе от немощи. Дожить до старости, быть рядом со стареющими родителями — счастье, но вновь наш якутский собеседник, помощник по уходу (см. выше) останавливается, уточняет, указывает на желательность осознанной, хотя бы в какой-то степени здоровой старости, хотя одновременно отдает отчет в очень низкой вероятности такого исхода:

Дм.: Ну а для родственников, считаете, что это, старики: больше обуза или больше все-таки какое-то счастье?

Муж., 52 года: Конечно, счастье. <...> Дожить до старости, конечно, счастье, но в здравом уме и полном здравии <...> состариться, конечно.

Дм.: Но это же невозможно.

Муж., 52 года: Невозможно.

Страх и неприятие немощи сопряжены с пониманием ее неизбежности. Умереть раньше звучит как пожелание, однако личный опыт ухода доказывает помощникам, что от немощи в старости практически не уйти. И на этом вновь обрывается разговор о себе и своих близких. Не находится слов.

Слова и смыслы мы находим у тех, кто пережил опыт немощи, почувствовал вкус к жизни в ситуации тотальных ограничений, незаметных и неразличимых для сверстников. Разговариваю (Александра) с 75-летней женщиной из Ярославской области, II группа инвалидности, третий уровень ухода (в системе долговременного ухода подопечные разделяются на уровни, третий — максимальный, с наибольшей зависимостью от медицинского и уходового обслуживания). В детстве пережила две операции. Начала с трудом ходить, но все равно сложности оставались. Несколько лет назад слегла. Врач сказал, что уже не встанет. Несмотря на тяжелую судьбу, очень жизнерадостная, с чувством собственного достоинства и без восприятия себя как обузы. Живет в коммунальной квартире, комната ей досталась от бабушки. Она много говорит о людях, которые ей помогали по жизни и помогают сейчас. Говорит спокойно, улыбается, без какого-либо самоуничижения, горечи, сожаления. Уже с малых лет привыкла принимать помощь, радоваться ей, ощущать себя собеседником и соучастником, а не обузой. Не линейный и однонаправленный уход, а взаимно обогащенная заботой жизнь:

«...я в то время и не ходила, а ползала. <...> И никогда нигде не отставала. Эти ребятишки, ну, мои ровесники, деревенские мальчишки, девчонки, они установили черед. <...> к нам в деревню, значит, приезжали в клуб деревенский, ставили спектакли, вот, концерты тоже <...> И они, значит, мальчишки, меня по очереди таскали на закорках <...> и я такая довольная была» (жен., 75 лет, II группа инвалидности, Ярославская область).

Несмотря на инвалидность, моя (Александры) собеседница работала, находила возможности заботиться о себе и о других:

«Сидела, чтобы заработать себе пенсию <...> по инвалидности. Я жила в няньках. Значит, у одного год, у другого год, вот так. И вот таким образом я заработала себе пенсию».

«Я когда жила в доме инвалидов, <...> там тоже без дела не сидела. Сетки плела, пакеты клеила, ну как и все. Так, за больными ухаживала <...>. Кормила. <...> И вот когда как прихожу, захожу в комнату. Вот, значит, и так только увидал, и иду, смотрю, Володя чего-то не в настроении. Как только скажу: Миша, я пришла. Ур-а-а-а! И засмеется. Такой смех у него был. А он настолько сложный был <...> я его кормила с ложечки. Ему давали все протертое. И у меня их было двое, значит, с правой стороны — Миша, с левой руки — Леня. И вот стоят, значит, две тарелки. Тарелка здесь, тарелка здесь. Одному ложку, второму ложку. <...> Вот, накормлю их. Все, братцы, я ухожу. Ой, приходи, и захохочут. Вот так вот (смеется). Вот когда я надумала уходить, из дома инвалидов. Они так оба плакали, я говорю, а вы че, мальчишки? Да нам без тебя теперь вот будет плохо. <...> Я приезжала (потом) в дом инвалидов, их навещала. Директор <...> была рада, что я приезжала. <...> И вот она, как только увидит меня, <...> она, значит, сразу мне звонит. Слушай, если что надумаешь, приходи, я тебя возьму <...> к себе без всяких справок, без всяких направлений» (жен., 75 лет, II группа инвалидности, Ярославская область).

Рядом помощница по уходу. В какой-то момент включается в разговор:

Помощник (жен., 45 лет): А давай похвастайся, какие у нас с тобой достижения?

Получатель (жен., 75 лет): Давай!

Собеседницы смеются. Помощница оборачивается ко мне:

Помощник (жен., 45 лет): Когда мы моемся, подмываемся, когда позиционируем, я все делала сама. А сейчас нет, сейчас я ее к стенке отворачиваю. То есть я ее отверну, а она...

Получатель (жен., 75 лет): Самостоятельно. Я, знаете что, я еще ей помогаю, вот так вот ухвачуся, она мне немножко поможет, я раз — на правый бок повернусь.

Помощник (жен., 45 лет): Она может приподняться, подушку поправить. Самое большое достижение, прям похвастаюсь, можно, да? Для меня это, правда, важно. Для меня это очень важно. Чего мы добились, да. Похвастаемся?

Получатель (жен., 75 лет): Ну давай.

Помощник (жен., 45 лет): Так. Ну ты давай показывай нам.

Моя (Александры) собеседница шевелит ногой. Смотрит на меня, а в глазах огоньки радости. Прямо заряжаюсь от своих собеседниц энергией. А помощник еще добавляет:

Помощник (жен., 45 лет): Давай. Еще. Молодец. Так, а теперь назад ее. Назад. Давай еще. Вот ты моя ты девочка! Умница моя! (Получатель услуг в ответ смеется.) Теперь давай другой ножкой, — улыбается, и уже обращаясь ко мне: — Она прямо у меня очень умница, я даже очень-очень ей горжуся. Очень горжусь. Я когда порой вот, ну, бывают передряги тоже ведь дома, правда? А вот приду, она говорит, что не улыбаешься? Я говорю, давай поулыбайся за меня сегодня. Она говорит, не-е-е-ет. Это прямо был такой момент, ну вот его даже не передать словами, понимаешь, что человек вот с открытой душой к тебе вот, но... Она говорит, задирай одеяло. Я сначала-то не очень поняла. И она мне показывает, как она шевелит. Счастье, вот я ухожу домой, а она занимается этой ногой, да, ради того, чтобы меня порадовать. Не шевелить больше 8 лет ногами и вдруг начать ими шевелить, я считаю, что это большой прогресс!

В общем-то, непростая ситуация, серьезный диагноз, заметные ограничения в жизни. Но нет, не вижу (Александра) даже намека на желание умереть. Такая жизнерадостность, что у самой поднимается настроение. И моя собеседница допускает, что может не встать с постели, но также уверена, что будет делать все, чтобы встать:

«Да, и это же надо — найти в себе силы и волю, чтобы дожить до юбилея. Значит, до 75 лет я дожила, ну а теперь до 100 буду жить. До 100 лет доживу, а на 101-й подумаю. Туда собираться или здесь оставаться. Пожалуй, здесь остануся»* (жен., 75 лет, II группа инвалидности, Ярославская область).

Опыт получателя услуг по уходу из Ярославской области перекликается с опытом моей (Дмитрий) собеседницы из Анадыря (Чукотка) — улыбающейся, деятельной, с увлечением рассказывающей о своей жизни 69-летней женщины. В младенчестве, всего восьми месяцев от роду, заболела полиомиелитом и на 10 лет оказалась прикованной к кровати. Но не оставили родители: папа — лесничий, мама — фельдшер, занимались, водили по врачам, научили идти «вопреки». А там и друзья появились, помогали, принимали в свой круг:

«Ходить (в школу) было тяжело. У меня протез поломался, и я [нрзб]. Меня возили дети на санках. Никто их не заставлял. Они приходили, говорили: “Тетя Маша, можно вашу Валю забрать в школу повезти?” Вот до сих пор помню. У нас такой дружный класс был» (жен., 69 лет, I группа инвалидности, 3-й уровень ухода).

С самого детства и теперь, в преклонные годы, она активно борется за свою жизнь, уважение и достойный уход, не стесняется и не выпрашивает, а своим примером демонстрирует то, как могут достойно жить люди с ограниченными возможностями:

«Я должна два раза лежать (на реабилитации) в год. (Звоню) на прямую линию, говорю: не могу лечь на реабилитацию. Три года не могла лечь. Как они объяснили? “У вас перелом не заживает”. Ну и что? Я лежу на кровати, делайте мне капельницы, уколы. И дочка пошла в прокуратуру, написала жалобу. Я написала, она отнесла. Тут же забегали. “Вам коляску надо? Вам это надо?” Мы-то памперсы за свои деньги, теперь мне памперсы привозят. Понимаете? Пока не пожалуешься, ничего не будет. Понимаете, ну не хочется конфликта, а приходится» (жен., 69 лет, I группа инвалидности, 3-й уровень ухода).

И такой же боевой, добивающейся должного отношения воспитала дочь. Активная, участвующая в общественной жизни, дочка заботится и о маме (трудоустроена ее помощником по уходу), добивается возможности ее поездок на «материк» вопреки сложившимся привычкам и ограничениям не только во внешней среде, но и в представлениях тех, кто эту среду должен преобразовывать, адаптировать для людей с ограниченными возможностями.

«Я им (в санаторий) звоню, говорю: у меня мама только на коляске. Мы сможем все делать? И в бювет, и покататься, и кушать, и лечиться. “Нет, где столовая, три ступеньки”. Говорю, ну сделайте три ступеньки, это немного, сделайте деревянный настил. “Мы вам не гарантируем”. Такую ерунду, да? Ну не хочется всюду прокуратуру посылать».

«Письмо написала: прошу руководителя аэропорта предусмотреть, потому что она сидя не может долго, ей надо ложиться, чтобы было три сиденья, чтобы она могла лежать. Объяснила в письме все-все-все, просто по-человечески прошу. Ну мы просто не можем три билета купить, нереально. Шесть билетов только на маму. Поэтому я считаю, места для инвалидов должны быть. Перелет почти 8 с чем-то часов — обязаны быть. Дали нам двоим три (места). Я ложилась под ноги. А мама ложилась (на три места). Я сходила к губернатору, и теперь, если мы собираемся ехать, мы звоним в соцзащиту, мы объясняем, какого числа, на какой рейс, и они все предусматривают, но нужно брать справку. Но смотрю, депутат городского совета, которая на работе вот на таких шпилечках, лежит на трех местах. Почему маме нельзя их предоставить?»* (дочь, помощник по уходу).

Столь деятельная и жизнелюбивая позиция встречается нечасто. Ограниченные возможности, зависимость от других, неустойчивость и непредсказуемость жизни с хроническими заболеваниями часто подталкивают к пассивности: к уходу в зону опеки, передаче инициативы и контроля другим, к привычному восприятию заботы как формы замещения собственной активности. Однако судьбы людей с инвалидностью и их близких, вызывающие искреннее восхищение, открывают иной взгляд — основанный на трех мировоззренческих и поведенческих установках. Эти установки не оправдывают немощь, но переосмысливают ее, формируя новую оптику восприятия и принципиально иное понимание социальной среды заботы.

Во-первых, установка на взаимозависимость и реципрокность как основу ухода. Это не линейный акт передачи помощи от «сильного» к «слабому». Это — диалог, обмен, совместное творчество. Взаимозависимость здесь не абстракция, а живая практика: 75-летняя женщина из Ярославской области не просто получает помощь — она участвует в ней. Когда помощница говорит: «Когда мы моемся, подмываемся... я все делала сама. А сейчас нет, сейчас я ее к стенке отворачиваю» — это не признание бессилия, а демонстрация прогресса: пациентка включена в процесс, она помогает себе, а значит, помогает и помощнице. Их отношения — не «обслуживание», а сотрудничество.

Более того, она отдает энергию: улыбается, шутит, радуется, поддерживает настроение помощницы, даже когда сама не может шевелить ногами — ради нее. Помощница признается: «Она занимается этой ногой… ради того, чтобы меня порадовать». Это — чистая реципрокность: забота становится двусторонним потоком, где каждый получает и дает. То же видно в истории нашей собеседницы из Анадыря: дети в детстве самостоятельно возили ее на санках — не по обязанности, а по доброй воле, потому что она была частью их мира, а не его обузой. Такое взаимодействие формирует не статус «подопечной», а статус соучастника жизни.

Во-вторых, немощь — не только физиологическое состояние, но и социальный конструкт, который формируется через восприятие, ожидания и институциональные рамки. В случае 69-летней женщины с Чукотки — полиомиелит в младенчестве не сделал ее «неполноценной»: родители, друзья, школа — все приняли ее полностью, без снисхождений и навязчивой заботливости, она стала частью общества. Но позже — уже во взрослом возрасте — система медицинского обслуживания начинает ее «конструировать» как инвалида: «Три года не могла лечь (на реабилитацию)… “У вас перелом не заживает”». Система не видит человека — она видит диагноз, ограничения, бюрократические барьеры. Именно поэтому женщина и ее дочь вынуждены бороться: писать в прокуратуру, жаловаться, объяснять, требовать — чтобы быть увиденными не как «пациентка», а как личность со своими потребностями и достоинством. Ирония в том, что человек, который с детства не считал себя «неполноценным», во взрослом возрасте вынужден доказывать свою полноценность институтам.

В-третьих, жизнь с инвалидностью — это не просто болезнь, это постоянное напоминание о хрупкости бытия. Но именно эта хрупкость — источник особой ценности. Чем острее мы ощущаем эту хрупкость, тем глубже и осмысленнее ощущаем свое время и проживаем свою жизнь. Наши собеседницы не отрицают свою уязвимость, они живут с ней. Они не ждут, пока жизнь станет «полной» — они находят полноту в каждом моменте: в смехе, в шевелении ногой, в поездке на санках, в заботе о других, в борьбе за свои права.

Хрупкость — не недостаток, а условие подлинности. Именно потому, что жизнь непредсказуема, непрочна, уязвима, она становится особенно дорогой. В этом смысле немощь изоморфна жизни: обе — хрупкие, неустойчивые, требующие внимания, заботы, участия. Но именно в этой хрупкости — их уникальность. Наши собеседницы не хотят быть «как все» — они хотят быть собой, в своих границах, со своими возможностями, и они создают вокруг себя пространство, где их хрупкость не унижает, а возвышает.

Таким образом, эти истории — не о преодолении немощи, а о ее переосмыслении. Уход становится не услугой, а отношением; немощь — не диагнозом, а опытом; хрупкость — не слабостью, а формой подлинного бытия. И в этом — их главный вызов обществу: перестать видеть в людях с инвалидностью объекты заботы — и начать видеть в них субъектов жизни.

Заключение

Немощь — это характеристика человеческого состояния и силы духа, а не его упадка. Немощь противостоит не здоровью, а насилию, агрессии и принуждению. Отрицание немощи есть характеристика культуры, в которой сила и насилие объясняют и оправдывают любые поступки, а значит, переосмысление немощи — это шаг к отказу от насилия, физического или ментального, не суть. Немощь позволяет осознать, как глубоко человеческие отношения пронизаны взаимосвязями и взаимозависимостями.

Старость — время практического разговора о жизни, в котором мы все нуждаемся. Возраст старости — категория не биологическая, а социальная, а немощь — не только череда утрат, но набор возможностей для становления человека, переживания человечности как им самим, так и его окружением. Немощь — форма, в которой реализуется забота, закрепляются социальные связи и отношения. Это время, когда нельзя больше прятаться за социальными ролями, за профессиональными достижениями, за внешними атрибутами успеха. Это время, когда нужно говорить о том, что действительно важно: о любви, о заботе, о смысле, о том, как жить, даже когда кажется, что жить невозможно. Это время, когда можно найти в себе силы и волю, чтобы дожить до юбилея, и даже до ста лет. Это время, когда можно сказать: «Я не хочу умирать, потому что я еще могу радоваться, я еще могу дарить радость другим». Это время достоинства, когда можно найти в себе силы и волю, чтобы жить, несмотря на немощь.

Список литературы

1. Лазебник Л. Б., Конев Ю. В. (2024) Старение, немощь, синдром слабости у пожилых. Клиническая геронтология, 30(11–12), с. 3–8. EDN: NOPZQZ. https://doi.org/10.26347/1607-2499202411-12003-008

2. Северюхина Е. Е., Салеев В. Б. (2014) Старческая немощь — одна из причин обращений к скорой помощи. Тюменский медицинский журнал, 16(2), с. 34–35. EDN: SCZOFF

3. Рогозин Д. М. (2024) Здоровый образ жизни в старости. Социология власти, 36(2), с. 55–77. EDN: OHBNJY. https://doi.org/10.22394/2074-0492-2024-2-55-77

4. Alexander C., Charles G. (2009) Caring, mutuality and reciprocity in social worker-client relationships. Journal of Social Work, 9(1), рр. 5–22. https://doi.org/10.1177/1468017308098420

5. Barrett P., Twitchin S., Kletchko S., Ryan F. (2006) The living environments of community-dwelling older people who become frail: Another look at the living standards of older New Zealanders survey. Social Policy Journal of New Zealand, 28, рр. 133–157.

6. Bassola B., Cilluffo S., Lusignani M. (2021) Going inside the relationship between caregiver and care-receiver with Amyotrophic Lateral Sclerosis in Italy, a Grounded Theory study. Health and Social Care in the Community, 29(4), рр. 1083–1090. https://doi.org/10.1111/hsc.13142

7. Bon A. E., Gomes B., Etkind S. N., Verne J. (2018) What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death. Palliative Medicine, 32(2), рр. 329–336. https://doi.org/10.1177/0269216317734435

8. Buse C., Nettleton S., Martin D., Twigg J. (2017) Imagined bodies: architects and their constructions of later life. Ageing and Society, 37(7), рр. 1435–1457. https://doi.org/10.1017/S0144686X16000362

9. Dassel K. B., Carr D. C., Vitaliano P. (2017) Does caring for a spouse with dementia accelerate cognitive decline? Findings from the Health and Retirement Study. The Gerontologist, 57(2), рр. 319–328. https://doi.org/10.1093/geront/gnv148

10. Ferreira R., Derhun F. M., Carreira L., Baldissera V. D. A., Radovanovic C. A. T., Mariano P. P. (2021) Professional competency for elder care: Perception among professors, nursing students, and nurses. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(Suppl. 2), e20200446. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0446

11. Gilleard C., Higgs P. F. (2010) Frailty, disability and old age: A re-appraisal. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 15(5), рр. 475–490. https://doi.org/10.1177/1363459310383595

12. Gubrium J. F. (1993) Speaking of life: Horizons of meaning for nursing home residents. New York: Aldine de Gruyter.

13. Kaufman S. (1994) The social construction of frailty: An anthropological perspective. Journal of Aging Studies, 8(1), рр. 45–58. https://doi.org/10.1016/0890-4065(94)90018-3

14. Lynch K., Lyons M., Cantillon S. (2009) Love labouring: Power and mutuality. In K. Lynch, J. Baker, M. Lyons (Eds.), Affective equality: Love, care and injustice (pp. 113–130). London: Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1057/9780230245082_7

15. Parker S. G., Corner L., Laing K., Nestor G., Craig D., Collerton J., Frith J., Roberts H. C., Sayer A. A., Allan L. M., Robinson L., Cowan K. (2019) Priorities for research in multiple conditions in later life (multi-morbidity): Findings from a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. Age and Ageing, 48(3), рр. 401–406. https://doi.org/10.1093/ageing/afz014

16. Pinquart M., Sörensen S. (2011) Spouses, adult children, and children-in-law as caregivers of older adults: A meta-analytic comparison. Psychology and Aging, 26(1), рр. 1–14. https://doi.org/10.1037/a0021863

17. Pivodic L., Smets T., Van den Noortgate N., Onwuteaka-Philipsen B. D., Engels Y., Szczerbińska K., Finne-Soveri H., Froggatt K., Gambassi G., Deliens L., Van den Block L. (2018) Quality of dying and quality of end-of-life care of nursing home residents in six countries: An epidemiological study. Palliative Medicine, 32(10), рр. 1584–1595. https://doi.org/10.1177/0269216318800610

18. Roth D. L., Fredman L., Haley W. E. (2015) Informal caregiving and its impact on health: A reappraisal from population-based studies. The Gerontologist, 55(2), рр. 309–319. https://doi.org/10.1093/geront/gnu177

19. Vernooij-Dassen M., Leatherman S., Rikkert M. O. (2011) Quality of care in frail older people: The fragile balance between receiving and giving. BMJ, 342, d403. https://doi.org/10.1136/bmj.d403

20. Wachterman M. W., Pilver C., Smith D., Ersek M., Lipsitz S. R., Keating N. L. (2016) Quality of end-of-life care provided to patients with different serious illnesses. JAMA Internal Medicine, 176(8), рр. 1095–1102. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2016.1200

21. Yang Y., Lee L. C. (2010) Dynamics and heterogeneity in the process of human frailty and aging: Evidence from the U. S. older adult population. The Journals of Gerontology: Series B, 65B(2), рр. 246–255. https://doi.org/10.1093/geronb/gbp102

22. Yamada M., Arai H. (2020) Long-term care system in Japan. Annals of Geriatric Medicine and Research, 24(3), рр. 174–180. https://doi.org/10.4235/agmr.20.0037


Об авторах

Д. М. Рогозин
Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации
Россия

Рогозин Дмитрий Михайлович — кандидат социологических наук, заведующий Лабораторией полевых исследований ИНСАП; старший научный сотрудник Института социологии ФНИСЦ РАН

Москва


А. А. Ченцова
Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации
Россия

Ченцова Александра Александровна — младший научный сотрудник Лаборатории полевых исследований ИНСАП

Москва


Рецензия

Для цитирования:

Рогозин Д.М., Ченцова А.А. Зачем нужна немощь, или Осмысленная жизнь с ограниченными возможностями. Социология власти. 2026;38(1):55-76. EDN: BJXLGD

For citation:

Rogozin D.M., Chentsova A.A. Why Frailty Is Needed, or Living a Meaningful Life with Disability. Sociology of Power. 2026;38(1):55-76. (In Russ.) EDN: BJXLGD

Просмотров: 187

JATS XML


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 2074-0492 (Print)
ISSN 2413-144X (Online)

Адрес редакции: 119602, Москва, пр. Вернадского, 82, стр. 3 (2 корпус)
E-mail: soc.of.power@gmail.com

Обработка персональных данных
создано и поддерживается NEICON
(лаборатория Elpub)