Ранние работы Рене Фокс: связь заботы и неопределенности в медицинских практиках

Введение

Рене Фокс сложно отнести к забытым классикам социологии — ссылки на ее тексты регулярно появляются в теоретических дискуссиях социологии медицины (Underman, Hirshfield 2016; Vinson, Underman 2020; Tretter, Dabrock 2025), а ее концептуальные новации продолжают задавать теоретическую парадигму эмпирических исследований (Brooks, Bosk 2012; Bochatay, Bawa 2020; Russel et al. 2021; Olsen, Gebremariam 2022). Однако в рецепции наследия Фокс остается значительная брешь. И речь идет не о русскоязычной социальной науке, где упоминания Фокс единичны, а о социологии в целом. Работы Рене Фокс принято рассматривать как часть функционалистской традиции исследований медицинской социализации (Atkinson 1984; Paradis et al. 2013; Cockerham 2019). В рамках этой традиции, сформированной проектом Роберта Мертона, основное внимание уделяется ролевым наборам, нормам профессионального поведения и ценностным ориентациям врача. Работы Фокс действительно во многом встраиваются в исследовательскую архитектуру мертоновского проекта: ее наблюдения организованы вокруг вопросов о том, какие ценности и роли сочетают в себе акторы, какие это порождает противоречия и как эти противоречия разрешаются на практике. Однако в своей книге «Experiment Perilous» (далее — EP) Фокс выходит за пределы исследований медицинской социализации, описывая не просто врачей, но ведущих ученых-практиков, находящихся на переднем крае хирургии и эндокринологии и имеющих дело с малоизученными на тот момент медицинскими состояниями и новейшими медицинскими технологиями. Эта книга представляет собой одно из ранних исследований медицинской науки, основанных на длительном включенном наблюдении, интервью и анализе документов; в ней зафиксированы не только нормативные эффекты социализации, но и производство знания в момент его формирования и роль аффекта в этом процессе.

Описанное в EP исследование Рене Фокс проводила в начале 1950-х годов в метаболическом отделении исследовательской больницы, известном как Ward F-Second. В этом отделении в тот период проводились клинические исследования новых стероидных препаратов, а также широкий спектр экспериментальных процедур — от диагностики и лечения заболеваний надпочечников до ранних операций по адреналэктомии, гемодиализа и опытов по трансплантации почки. Рене Фокс провела в Ward F-Second почти два года, наблюдая за командой молодых выдающихся врачей и их пациентами, страдающими хроническими или дегенеративными заболеваниями, необычайно сложными и серьезными по своей природе. Способы диагностики и лечения заболеваний, которыми страдали пациенты Ward F-Second, в то время только начинали разрабатываться, и это вынуждало врачей действовать в ситуации неопределенности, связанной с ограничениями современных им медицинских знаний. Команда врачей-исследователей нередко сталкивалась с двумя, зачастую противоречащими друг другу обязанностями: заботиться о пациенте здесь и сейчас или проводить исследование, способное продвинуть науку в целом и помочь будущим пациентам. Такое положение, охарактеризованное в книге как «experiment perilous» — рискованный эксперимент, — создавало для врачей серьезные экзистенциальные трудности, требовавшие изобретения новых способов справляться с тяжелыми эмоциями и новых подходов к взаимодействию с пациентами.

Важнейшей частью медицинской деятельности, описанной в работах Фокс, является забота. Она определяет траектории лечения и вмешательства, формирующие в том числе научные результаты, впоследствии кристаллизующиеся в виде статей, рекомендаций и стандартов. В одних ситуациях забота означает выстраивание с пациентами «кооперативных» отношений и максимально возможное информирование о сути предлагаемых экспериментальных процедур. В других — напротив — состоит в отказе приписывать пациенту роль автономного субъекта, способного принять строго рациональное решение и последовательно его придерживаться (Fox 1959/2019, p. 120). Стандарты заботы в Ward F-Second были исключительно высокими, что отчасти объяснялось обильным финансированием, но, что еще более существенно, тем, что происходящее в Ward F-Second находилось на переднем крае науки, и именно господствующая в связи с этим эпистемическая неопределенность требовала особого внимания ко всему, что происходит с больными (Fox 1959/2019, pp. 28–43).

В EP Фокс во многом выходит за рамки функционалистской традиции и приближается к сформировавшимся в 1970–1980-е годы Science and Technology Studies (STS), причем не только методологически, но и в том внимании, которое она уделяет условиям формирования научного знания. При этом исследования Фокс лишены пафоса сильной программы социологии научного знания: Фокс не ставит перед собой задачу объяснить социальными факторами как неудачи, так и успехи медицинской науки. В терминологии Яна Хакинга, Фокс не стремится показать, что конкретные научные факты, категоризация медицинских состояний, критерии истинности, успешности или полезности, а также их генезис «могли бы быть иными» вследствие таких социальных факторов, как конкуренция разных школ, иные выборки пациентов или иное распределение ресурсов (Hacking 2000, pp. 72–73).

Для рецепции книги Фокс как в 1970–1980-е, так и в более позднее время характерно чрезмерно упрощенное понимание ее методологии и содержания (Atkinson 1984; Paradis 2013). Богатый эмпирический материал книги нередко сводится к нормативной проблематике: ролевым ожиданиям и понимаемой в связи с ними модели «отстраненной обеспокоенности» (detached concern). В результате у таких авторов, как Говард Беккер, Ансельм Стросс и, прежде всего, Пол Аткинсон, обсуждение ключевого для Фокс понятия неопределенности редуцируется до ценностной ориентации: предписания оставаться открытым неизвестному, адекватно оценивать неполноту знания и действовать в согласии с этой оценкой (Becker 1961, pp. 239–273; Atkinson 1984). В таком прочтении широкая тематика неопределенности оказывается оторванной от практических интересов реальных врачей и студентов-медиков. Вне поля зрения остается и другой слой EP: демонстрация того, что неопределенность проистекает из самих объектов исследования — гормонов, медицинских состояний, непредсказуемого поведения пациентов. Редукция к нормативной матрице тем самым скрывает анализ медицинской практики как источника неопределенности, играющий ключевую роль в ранней работе Фокс.

В этой статье я реконструирую пограничное положение EP и других ранних работ Фокс (Fox 1957; Fox 1959/2019). Во-первых, моя задача — показать, какие элементы ее анализа напрямую продиктованы логикой мертоновского проекта. Во-вторых, выделить интуиции, проистекающие из взаимодействия Фокс с Толкоттом Парсонсом. Наконец, продемонстрировать, в чем именно Фокс уже тогда, еще до своих работ по трансплантологии (Fox 1970), отходит от схем классического функционализма. Путеводной нитью моего описания служит концепция заботы, связывающая нормы, неопределенность и производство клинико-научного знания. С одной стороны, Фокс показывает, как в некоторых случаях забота о пациентах помогает врачам-исследователям справляться с тяжелыми эмоциями, вызванными работой в условиях предельной неопределенности. С другой стороны, научный эксперимент, призванный уменьшить эту неопределенность, с необходимостью требует высоких стандартов заботы о пациенте, поскольку его заинтересованность, информированное согласие и добросовестная кооперация являются необходимым условием проведения эксперимента. Поднятые Фокс вопросы о связи эмоциональной социализации, заботы и неопределенности в медицине не утратили своей актуальности до сих пор.

Ролевые наборы врачей

Фокс начала оформлять свою исследовательскую программу в главе «Training for uncertainty» (далее — TU), опубликованной в сборнике «The Student-Physician» под редакцией Роберта Мертона. Этот сборник не был первым исследованием в истории социологии медицины, о чем сам Мертон пишет в предисловии (Merton 1957), однако настолько крупных эмпирических исследований медицинской деятельности на тот момент еще не публиковалось. Послевоенные годы в США — это одновременно существенное увеличение финансирования университетов и небывалые успехи биомедицины, оформление стандартов доказательной медицины и значительный приток финансирования в исследовательские области (Fox 1959/2019, p. 272). Мертоновский проект включал в себя не только качественных и количественных социологов. Так, например, в нем принял участие врач Джордж Ридер, который видел цели проекта схожим с Мертоном образом. Социологи при этом должны были зафиксировать нормативные ориентации, релевантные медицине нового поколения (Merton et al. 1957).

В фокусе проекта «The Student-Physician» находилось изучение различных нормативных ориентаций, формирующихся в рамках профессиональной социализации медицинских сотрудников. В западной медицине в середине XX века происходил стремительный переход от традиционных практик к стандартизованным методам, статистической систематизации медицинских состояний и лечебных практик. Из этого вытекает нормативный конфликт, к которому Мертон возвращается несколько раз во «Введении» и который возникает во многих статьях сборника (Merton 1957; Merton et al. 1957). А именно — конфликт между универсализующим подходом к болезни и личным, человечным отношением к больным: «пациент — это личность, а не диагноз». Значительная часть внутренних противоречий, с которыми сталкивались врачи в 1950-х годах, либо связана с этим нормативным конфликтом, либо напрямую следует из него (Merton 1957, pp. 25–26). В том числе некоторые проблемы, озвученные Мертоном, развивают проблематику «Социальной структуры и аномии» — как предписанные цели могут входить в противоречие с социально приемлемыми средствами (Merton et al. 1938). Например, как оказывать достаточную поддержку и заботу больным, не вступая с ними в дружеские и тем более романтические отношения.

Глава Фокс в сборнике на первый взгляд развивает совсем иную проблематику эпистемического толка — как врачу следует одновременно относиться к биомедицинскому знанию как к надежному и максимально релевантному задаче излечения больного, но при этом всегда принимать ограничения этого знания, его неполноту и принципиальную невозможность в точности соотнести конкретную эмпирическую ситуацию с общими биомедицинскими представлениями. В TU Фокс пишет о трех неопределенностях: 1) неопределенности, вытекающей из неполноты знания самого врача; 2) неопределенности, вызванной неполнотой медицинского знания эпохи; 3) неопределенности атрибуции проблем к первому или второму типу (Fox 1957). В более поздних статьях Фокс, отвечая на реакции других социологов и даже самих врачей на TU (Light 1979; Fox 1980), а также суммируя свой дальнейший опыт включенного наблюдения, расширяет концепцию неопределенности, дополняя ее другими типами (Fox 1959/2019; Fox 1970; Fox 2002). Например, в статье 2002 года она вводит неопределенность, связанную с применением новых технологий (к примеру, в областях фармакологии и трансплантологии), а также эпистемологическую неопределенность, вытекающую из неоднозначности роли практического знания в эпоху доказательной медицины (Fox 2002).

Уже в TU Фокс первой среди структурных социологов начинает рассуждать о том, как эпистемическая проблематика сопряжена с этической и аффективной (Paradis 2013). Она замечает, что медицинская неопределенность особенно эмоционально нагружена из-за личного взаимодействия с пациентами и близости к границе между жизнью и смертью. Таким образом, неопределенность, свойственная медицине, не ограничивается экономическими или профессиональными рисками, но также подразумевает гораздо более серьезные риски вплоть до возможной смерти больного. Это обстоятельство делает опыт неопределенности экзистенциально значимым. В последующей книге Фокс, EP, аспект соотношения эпистемического с этическим и аффективным проработан особенно подробно. Фокс указывает на то, что врачи в исследованном ею отделении Ward F-Second были ведущими специалистами в своей области, и поэтому та неопределенность, с которой им приходилось сталкиваться, была в основном второго типа, т. е. связанная с ограничениями медицинского знания как такового (Fox 1959/2019, pp. 20–21, 271). Врачи-исследователи, принимая многие решения, действовали в области неизвестного, фактически предлагая пациентам принять участие в научных экспериментах (Fox 1959/2019, pp. 31, 46–47). Перед тем как предложить пациентам экспериментальное лечение, которое могло как облегчить их состояние, так и убить их, врачи-исследователи проводили с пациентами много времени (Fox 1959/2019, pp. 87, 95–96, 106–107, 272). Это было необходимо как для понимания их состояния, так и для того, чтобы узнать об их образе жизни и понять, каково оптимальное лечение в их конкретном случае, а также объяснить им перспективы и потенциальные последствия экспериментов (Fox 1959/2019, pp. 56–58, 86–92). Обусловленное этим тесное взаимодействие врачей с пациентами делало давление экзистенциальной ответственности и нормативного конфликта ролей врача и ученого особенно ощутимым.

Обсуждая этот опыт врачей, Фокс сформулировала концепцию «отстраненной обеспокоенности» (detached concern), которая, вероятно, является одной из наиболее спорных ее концепций (Lief, Fox 1963). Отстраненная обеспокоенность представляет собой ролевую модель, которая формируется в связи с противоречием между предписанием относиться к лечению максимально объективно и трезво, но при этом видеть в пациенте личность, осуществлять заботу, а в случае хронически больных пациентов, находящихся в больницах продолжительное время, замещать роли тех людей, от которых пациент изолируется. Критики касались прежде всего того, насколько этот образ учитывает позицию самих пациентов, а также не предпосылает ли он врачам идеальную рационалистическую абстракцию, которая не учитывает реальное взаимодействие в медицине (Haas, Shaffir 1977; Haas, Shaffir 1982, Atkinson 1984). Однако эта критика относится скорее к совместной статье Фокс с Гарольдом Лифом, которая во многом развивает мертоновскую проблематику ролевых конфликтов (Lief, Fox 1963). В EP же этот концепт выступает как обобщение нормативных ориентаций, которые врачи не всегда могут реализовать на практике, в особенности в условиях экспериментальной работы с хронически или терминально больными пациентами (Fox 1959/2019, pp. 86, 106, 242–243).

Уже в том, что Фокс отталкивается от актуальных практик врачей, а не от нормативного порядка (Fox 1959/2019, pp. 14–15, 26–27), заметно, что Фокс тесно связана с классическим функционализмом. Она не останавливается на уровне нормативного порядка, ценностных обязательств, ролевых наборов и скрытых функций. К примеру, описанные в EP механизмы того, как врачи справляются со стрессом неопределенности и необходимостью сохранять отстраненный взгляд, схожи с механизмами, изложенными у Беккера в «Boys in White» (Becker 1961). Прежде всего, это медицинский юмор, иногда черный, нормализующий перспективу смерти и других исходов болезней (Fox 1959/2019, pp. 74–82, 94–100). Фокс документирует множество внутренних дискуссий врачей метаболической группы, например:

«Доктор С.: Билл Паппас — это хороший результат…

Доктор Р.: И Вальтер Казинс был…

Доктор Д.: Вот только теперь он мертв.

Доктор Р.: Ну никто не вечен! (Все смеются.)

Доктор П.: Ну мы сделали ставку и, наверное, проиграли.

Доктор Д.: Я не знаю…

Доктор Г.: Ладно, закончили с этой депрессивной темой, давайте поговорим о случаях болезни Кушинга…» (Fox 1959/2019, p. 59).

Такого рода ироническая дистанция по отношению к этим темам позволяет врачам контролировать чрезмерные проявления эмоций во взаимодействии друг с другом (Fox 1959/2019, pp. 80–81). С одной стороны, связка отстраненной обеспокоенности с такого рода механизмами эмоциональной регуляции представляет собой описание реализации широких ценностных культурных установок на уровне конкретных институтов, по сути — нормативных предписаний роли врача. С другой стороны, Фокс описывает эти механизмы, отталкиваясь от актуальных практик врачей, болезней и медицинских состояний, вызванных медицинскими вмешательствами, рассматривая при этом отстраненную обеспокоенность как эмоционально обусловленную реакцию врача на личное столкновение с неопределенностью. Иными словами, для Фокс юмор и другие способы установления дистанции — это не просто исполнение ценностных установок, распространяемых в рамках профессиональной социализации (принцип, релевантный многим статьям сборника Мертона), а вырабатываемые во взаимодействии с пациентами механизмы, защищающие от проблем, связанных с неопределенностью (Fox 1959/2019, pp. 245–247).

При этом рассматриваемые в EP эмоциональные проблемы врачей тем сложнее, чем больше их погружение в жизнь больных. Выстраивая отношения заботы с пациентами, врачи-исследователи получали еще больший опыт неопределенности и даже страха — в том числе перед возможными негативными исходами лечения. В процессе научной работы пациент становится для врача EP одновременно близким и подопытным. Такая эмоциональная нагрузка нехарактерна для других областей, ведь в дело вступают не только принципы бережного, гуманного и этичного обращения к больным, но и личная ответственность перед больными, которые в ходе взаимодействия доверились врачам, вступили с ними в кооперацию. Чем больше врачи, заботясь о больных, становились для них близкими людьми, тем актуальнее для них становилась задача отстранения, чтобы как минимум «сохранять лицо» во взаимодействии с коллегами (Fox 1959/2019, pp. 85–109). Внимание Фокс к этому аспекту медицинской работы помогает увидеть, что ранние ее работы, хотя и написаны в функционалистской традиции, поднимают новые вопросы, связанные с возникающей в практической медицинской деятельности неопределенностью и продиктованных ею, а не только нормативным порядком механизмов эмоциональной регуляции.

При этом важно отметить, как одним из способов такой эмоциональной регуляции в условиях крайней неопределенности становится забота о пациенте. По условиям жизни Ward F-Second превосходила большинство больниц, от предлагаемого питания и высококвалифицированного персонала и до детализации, с которой пациентов вводили в курс лечения, далеко превосходящей требования информированного согласия (Fox 1959/2019, pp. 89–90, 96). Предоставление пациентам этих привилегий давало врачам-исследователям возможность показать свое небезразличие к страданиям пациентов, которые они не всегда могли уменьшить и которые они иногда в результате своих экспериментов лишь отягощали. Формирование личных отношений с больными, проявление заботы позволяли врачам почувствовать, что они могут что-то противопоставить болезни и страданию, несмотря на то что медицине того времени неизвестны были ни оптимальное лечение, ни диагноз, а эксперименты, призванные уменьшить неопределенность, зачастую не приносили желаемого результата (Fox 1959/2019, pp. 87, 106–107).

Двойная контингентность и роль больного

Если влияние Мертона на Фокс, на мой взгляд, было прежде всего методологическим (проект «The Student-Physician» предполагал коллективную программу тематик и исследовательских стратегий), то совместная работа с Парсонсом больше сказалась на ее теоретических установках (Parsons, Fox 1952; Fox 1980).

В EP и последующих работах о неопределенности Фокс отмечает, что истоки этой тематики восходят к десятой главе «The Social System» (Fox 1959/2019, p. 64; Parsons 1951a). В этой главе Парсонс формулирует зрелую версию своей теории социального контроля, вырастающей из системного определения порядка, разработанного им ранее (Parsons 1951b). Отправная точка этой теории — вопрос: что необходимо для поддержания жизнеспособности самодостаточного общества или иной крупной социальной системы? Ответу на этот вопрос, по большому счету, посвящена вся «The Social System» и несколько последующих работ (Parsons, Platt 1973, Parsons 1967). Одним из ключевых условий поддержания социальной системы является непрерывный поток действий со стороны акторов, выполняющих предписанные им ролевые ожидания. Такая постановка вопроса задает связанные с поддержанием социальной системы проблемы: как распределяются роли, как акторы учатся своим ролям и другим нормативным ориентациям, а также — что мотивирует акторов исполнять свои обязательства по поддержанию социальной системы, то есть играть свою роль. Из последнего вопроса и разворачивается тема контроля в «The Social System». Так, усвоение, принятие и аффективная привязка к ценностным ориентациям, мотивирующим исполнение роли, формируются во взаимодействии. Изначально эта привязка возникает в отношениях с матерью, и по мере взросления и включения в механизмы воспроизводства рабочей силы, поддержание и перенастройка аффективной привязки переходит к институтам социального контроля (Parsons 1951b, pp. 148–165, Parsons et al. 1953).

Парадигматическим институтом социального контроля для Парсонса выступает медицина (Parsons 1951c; Parsons 1963; Parsons 1979). Болезнь в его модели — системная девиация, выражающаяся в неисполнении социально значимых ролевых обязательств. Эта схема, позднее многократно критикуемая, совершает важное теоретическое смещение: выводит болезнь из исключительного ведения биомедицины. Во-первых, болезнь «социологически» переопределяется как нарушение аффективной привязки к нормативным ориентациям. Во-вторых, процесс излечения определяется с системной точки зрения как возврат к выполнению ролевых обязательств, имеющий уже свой набор обязательств, заложенный в роли больного (sick role). Так роль больного временно освобождает человека от его обычных обязательств, одновременно обязывая его, к примеру, прикладывать усилия, направленные на выздоровление.

Это «социологическое» переопределение болезни у Парсонса основывается на его адаптации психоанализа и теории психосоматического течения болезни (Parsons 1963). Состояние болезни здесь трактуется как выражение того, как актор в ходе множества взаимодействий аффективно привязывается (или не привязывается) к нормативным ориентациям. Вульгарное прочтение этой теории иногда сводит ее к тому, что больным нужно «просто захотеть» и они выздоровеют, но у Парсонса механизм устроен сложнее: девиантная роль больного не редуцируется к волевому решению. В контексте современного западного общества «возвращение к нормальному функционированию» институционально связано с кооперацией с агентами медицины. Усилия, направленные на выздоровление, предписанные ролью больного, оформляются как обязательство обращаться за компетентной медицинской помощью, сотрудничать с медицинским персоналом и следовать их предписаниям. В то же время эта проблематика не ограничивается проблемой комплаенса. В «The Social System» и своих последующих работах Парсонс в кибернетической манере переосмысляет проблему социального порядка, ранее поставленную в «The Structure of Social Action» (Parsons 1937; Parsons 1951; Parsons 1953). Изначально эта проблема формулировалась как вопрос о том, как возможно стабильно кооперативное взаимодействие акторов, имеющих эгоистичные утилитарные интересы. Впоследствии же Парсонс вводит более семантическую версию этой проблемы через идею двойной контингентности. Эта идея заключается в том, что каждый из взаимодействующих акторов, во-первых, не знает, что делают и как интерпретируют свои действия другие, а во-вторых, осознает, что его собственные действия столь же неопределимы для партнеров. Эти структурные трудности характерны, в частности, для взаимодействия врача и пациента. Решением проблемы двойной контингентности служит наличие или создание общей культурно-семантической системы, уменьшающей контингентность.

На этом фоне видно, как парсонсовские мотивы перерабатываются у Фокс. Ее подход тоже рассматривает болезнь как моральный процесс, но из-за фокуса EP на хронически больных пациентах и нерелевантности для Фокс системно-функциональной оптики воспроизводства рабочей силы, вопрос возвращения к исполнению обязательств уходит на периферию. В центре анализируемых Фокс моральных вопросов оказываются в первую очередь не обязанности, предписанные ролью больного, а нормативные, эмоциональные и практические проблемы, с которыми сталкиваются врачи. Так, например, определение диагноза — действие с экзистенциальными последствиями, за которое врач несет ответственность (Fox 1959/2019, pp. 40, 56). При этом медицинская неопределенность означает в данном случае, что из-за индивидуального незнания врача пациент может получить некорректное лечение с самыми разными последствиями (Fox 1959/2019, pp. 18–19). Как отмечает Фокс, многие врачи делились с ней переживаниями по поводу этой ответственности после публикации TU (Fox 1980). Эта тематика особенно ярко проявляется в последующих работах Фокс о трансплантологии (Fox 1970), но уже в EP подчеркивается: практически любое действие врача становится частью моральной истории болезни (Fox 1959/2019, p. 105). Таким образом, центром моральной проблематики у Фокс становятся решения врачей, а не пациентов.

Еще одной важной темой, связывающей Парсонса и Фокс, является связанная с ролью больного психосоматическая теория, переработанная не только в соответствующих работах Парсонса, но также в их совместной статье (Parsons, Fox 1952). В своих последующих работах Фокс, как, впрочем, и сам Парсонс, прямо отмечает, что ранняя версия этой теории была, по ее мнению, чрезмерно сильной (Fox 1980; Parsons 1978, pp. 76–79). Это фиксирует точку расхождения: Фокс уходит от амбиции дать обобщенное социологическое объяснение того, как исполнение роли больного приводит к выздоровлению, сохраняя при этом чувствительность к тому, что болезнь — морально и нормативно нагруженный процесс. Опыт метаболической группы из EP дал Фокс возможность эмпирически прорабатывать даже наиболее радикальные формулировки психосоматической связки. В целом 1950-е были временем, когда западная медицина и, в частности, психиатрия конструировала множество теоретических объектов, которые до сих пор играют ключевую роль в диагностике и лечении: к этому десятилетию относится изобретение первого нейролептика (блокатора дофамина) (Majerus 2016), оформление дофаминовой теории шизофрении (Seeman 2011) и формирование психофармакологических технологий, влияющих на основные нейромедиаторы (Braslow, Marder 2019). Работа метаболической группы из EP была напрямую связана с кортизолом и адренокортикотропным гормоном, до сих пор остающимися объектами активного изучения (Blair 2017). Кортизол — это гормон, действие которого напрямую сопряжено как с физиологическим, так и с психологическим состоянием организма. Операции на органах, вырабатывающих кортизол, быстро демонстрировали последствия для физиологии и психики; введение заместительного кортизола столь же многомерно влияло и на психику, и на физиологию. Постоянные замеры уровня кортизола и других гормонов давали врачам объективированный способ оценивать не только медицинские интервенции, но и различные формы заботы. Таким образом, психосоматическая линия присутствует в EP, но Фокс действует аккуратнее Парсонса, не предлагая в строгом смысле социологического или психологического объяснения того, как взаимодействие врача и пациента ведет к выздоровлению. Она скорее обращает внимание на то, как врачи обсуждают важность заботы в контексте экспериментальной терапии, тесно связанной с психологическим состоянием пациента, — и для простого улучшения самочувствия, и для выстраивания кооперации с больными (Fox 1959/2019, pp. 85–105).

Не только моральная и психосоматическая проблематика болезни, но и сама идея роли больного претерпевает у Фокс значительную трансформацию. С середины 1980-х годов тема комплаенса и роли больного в американской и британской социологии медицины критиковалась как игнорирующая агентность пациента, или репрессивная (Loveys 1990). В частности, критика часто ставит в упрек Парсонсу отсутствие места для хронических пациентов, которые просто не могут покинуть свою «девиантную роль» (Loveys 1990; Heidarnia, Heidarnia 2016; Schipke 2019). Фокс в EP, напротив, детально показывает именно такие случаи. В ее работе принимается во внимание нетипичная цель лечения в случае хронически и терминально больных людей. Во многих случаях речь не шла о возвращении к «нормальной жизни»: цели лечения хронически больных, получавших новейшие терапии, нередко ограничивались улучшением состояния, замедлением его ухудшения или даже простым получением данных (например, изменений в анализе крови), свидетельствующих о наличии эффекта терапии не на основании улучшения состояния. Не только хроническая природа, но и малоизученность многих состояний и интервенций часто означала реальную возможность того, что лечение в лучшем случае сделает менее тяжелыми несколько недель перед смертью. Кроме того, роль больного при экспериментальной терапии оказывается неопределенной, поскольку неизвестно, какие именно действия могут привести к улучшению. В этих условиях «успех» того, как «разыгрывается» роль больного, зависит не от одностороннего подчинения пациентов, а от переговоров с ними врачей и даже от выполнения врачами собственных обязательств. Так, экспериментальные интервенции в Ward F-Second было разрешено производить только после информированного согласия пациента, и «обязанность» пациента следовать своей роли в классическом парсонсовском смысле оказывалась под вопросом (Fox 1959/2019, pp. 130–131, 145–146, 150).

Анализируя отчеты, научные публикации и другую медицинскую документацию, Фокс обращает внимание на роль взаимодействия врача и пациента в формировании научных фактов. Большую часть обсуждения «немедицинских» сторон пациентов в документации отделения Ward F-Second составляет то, насколько пациенты кооперативны, легко ли они соглашаются на участие в эксперименте и как они в целом воспринимают то, что им говорят врачи, готовы ли они к «сотрудничеству». Эти вопросы представляют особую важность не только из-за необходимости получения согласия пациентов на интервенции, но и из-за наличия ситуаций, в которых эксперимент имеет больше научных перспектив, чем возможных бонусов для пациентов. И даже в таких случаях многие пациенты соглашаются стать фактически «подопытными» для ученых. Характерно то, как этот выбор фиксируется в научной литературе: ученые в своих статьях выражают благодарности таким пациентам-подопытным в статьях, иногда даже называя их по именам (Fox 1959/2019, pp. 92–95). Частью медицинского знания становятся не только результаты научных экспериментов, но и само взаимодействие врачей с пациентами — в частности, элементы заботы, которые оказывались пациентам исходя из их конкретных медицинских состояний. То, что делали врачи и другой медицинский персонал, и то, как на это реагировали пациенты и их организмы, фиксируется в документации, впоследствии влияющей на то, что будет считаться оптимальным лечением и как будет определяться то или иное состояние — иногда для будущих пациентов отделения, а иногда и для более широкого круга больных. В то время как в медицинской практике середины двадцатого века все больше аспектов диагностики и лечения опирались на лабораторные исследования, в экспериментальных условиях, которые изучала Фокс, клинические и даже «бытовые» наблюдения врачей-исследователей продолжали играть крайне значимую роль в формировании медицинского знания. Комплаенс становится не столько moral obligation «хотеть выздороветь», сколько ключевым элементом, делающим возможной научную работу врачей. В таких условиях одной из возможных переинтерпретаций роли больного, основанием для комплаенса, становится не стремление выздороветь, а стремление помочь науке.

В рамках экспериментального лечения несоблюдение предписаний со стороны пациента подрывает не столько его шансы на выздоровление, сколько валидность выводов исследователей, изучающих новые методы. Дональд Лайт, развивая исходную концепцию Фокс о медицинской неопределенности (TU), подчеркивает этот дополнительный источник неопределенности: врачи не только не уверены в корректности диагноза и выбранной терапии, но и не могут знать, действительно ли пациенты придерживаются предписаний или что-либо недоговаривают (Light 1979). Фокс прямо интегрирует эту интуицию в своих более поздних текстах (Fox 1980; Fox 2002), но уже в EP видно, что успешная научно-медицинская работа в условиях неопределенности третьего типа, когда трудно отделить пробелы личного знания врача от ограничений текущего состояния медицинского знания в целом, требует особого внимания к разнообразным параметрам жизни пациента. В отличие от «обычных» кейсов, врачам необходимо учитывать образ жизни пациентов вне стационара, их ментальное состояние и даже особенности их характера. Эта зона неизвестности аналогична парсонсовской двойной контингентности, но в случае медицинской работы — не только ведущейся на переднем крае биомедицины, но и «обычной» — она дополняется биологически обусловленной неопределенностью телесных реакций. Способом уменьшения контингентности в условиях неопределенности становится не только комплаенс, но и особенно внимательное отношение к пациентам, а также забота о них. Необходимость заинтересовывать пациентов в участии в научных экспериментах, обязанность получать их информированное согласие, а также зависимость валидности научных результатов от кооперации со стороны пациентов диктуют как стремление врачей создать для них хорошие условия, так и необходимость детально информировать о предлагаемых экспериментах, искать оптимальные стратегии и объяснять достоинства и потенциальную пользу эксперимента для течения болезни или просто облегчения состояния (Fox 1959/2019, pp. 87–89).

При этом степень введения пациентов в курс дела в отделении Ward F-Second во многом выходила за рамки, предписанные требованием информированного согласия или даже по-новому понятой роли больного, направленной на формирование научного знания. Высокий уровень неопределенности, с которым имели дело врачи, и особое положение пациентов делало возможным проявление новой формы заботы — включению пациентов в процесс создания научного знания в качестве его активных участников:

«Помимо индивидуального и привилегированного подхода к пациентам, были определенные аспекты, в которых (метаболическая) группа относилась к пациентам как к профессионально равным» (Fox 1959/2019, p. 89) (перевод мой. — К. Я.).

Такое отношение к пациентам/испытуемым оставляло за ними большую агентность, чем подразумевается в строго понятой модели роли больного, даже переосмысленной в контексте формирования научного знания.

Неопределенность и забота: от Фокс к последующим исследованиям

Описывая актуальность проведенного в EP исследования, Рене Фокс подчеркивает, что это первое включенное наблюдение в условиях экспериментальной работы с терминально больными; первая работа, описывающая психосоциологическую динамику передовых клинических исследований, в которых принимали участие пациенты. Поднятые в ходе этого исследования вопросы и используемые в нем способы описания во многом опережали современные Фокс социологические работы и сближаются с более поздними работами в области социологии медицины и STS или даже становятся для них отправной точкой.

Врачи-ученые из метаболической группы, стремясь уменьшить неопределенность второго типа, связанную с неполнотой доступного человечеству медицинского знания, путем научного эксперимента, были вынуждены сталкиваться с этим видом неопределенности гораздо плотнее, чем их коллеги из «обычной» медицины. EP уделяет предельное внимание тем аффектам и проблемам, которые это положение создавало как для врачей, так и для их подопытных/пациентов (Fox 1959/2019, p. 29). Фокс помещает аффективную сторону медицинской деятельности (EP) и эмоциональную социализацию врачей (TU) в центр социологического исследования. Современные исследовательницы Келли Андерман и Лаура Хиршфильд утверждают, что, несмотря на большое количество работ, посвященных роли эмпатии во врачебной практике, со времени публикации TU вопросам эмоциональной социализации в социологии медицины уделялось недостаточно внимания (Underman, Hirshfield 2016). Они указывают на изменения в повседневных медицинских практиках под влиянием консьюмеризации медицины, расширения фармацевтической индустрии и повышения доступности информации как для врачей, так и для пациентов. Одновременно важны и изменения в медицинском обучении, связанные с повышенной специализацией, и бóльшая социальная и гендерная разнородность в составе учащихся. Эти сдвиги требуют внимательного изучения изменений в эмоциональной социализации медицинских специалистов: как в их отношениях с неопределенностью, так и в той роли, которую их чувства играют в заботе о пациентах. Келли Андерман и Александра Винсон рассматривают понятие клинической эмпатии через призму эмоциональной работы (Vinson, Underman 2020). Исследование прослеживает смещение парадигмы от отстраненной обеспокоенности к клинической эмпатии и, подобно TU, описывает, как эмоциональная социализация вписана в программу высших медицинских учреждений. Авторы показывают, как консьюмеризация и корпоратизация медицины требуют от врачей повышенных стандартов заботы и медицинской эмпатии. Таким образом, описанные Фокс механизмы эмоциональной регуляции перед лицом неопределенности, уже в ее ранних работах выходящие за рамки функционалистского подхода, продолжают играть важную роль в современной социологии медицины.

Другой во многом инновационный аспект EP заключается в рассмотрении разных форм заботы, возникающих в ситуации экспериментального лечения. Так, забота в медицинской работе рассматривается не только в привычных формах: создать хорошие условия, оказывать поддержку, вводить в курс лечения, — но также и в том, чтобы не предполагать за пациентом отсутствующую у него автономию. Эта логика хорошо резонирует с тем, что позднее формализует Аннмари Мол в «Логике заботы» (Mol 2008): врачи учитывают то, что пациенты в их отделении часто не могут не только решать, но и действовать как автономные субъекты. Они также лишены и физиологической автономии, к примеру, подключены к диализу или могут жить только на гормональных инъекциях. В таких ситуациях невозможно рассчитывать на то, что пациенты могут рационально продумать, какой вариант лечения будет «лучше всего» для организма, на основе разговоров с врачами (Fox 1980). Более того, сами врачи не могут прийти к одному универсальному выводу о том, что будет лучше для больных в конкретных состояниях.

Еще один связанный с неопределенностью аспект заботы Мол показывает на примере мужчины, намеренно принимающего субоптимальные дозы инсулина для поддержания повышенного уровня сахара (Mol 2008, pp. 50–51). Несмотря на безусловный вред этого с медицинской точки зрения из-за возможных негативных последствий для зрения, для пациента это было способом избежать судорог от гипогликемии во время вождения, необходимого для того, чтобы обеспечивать семью. Таким образом, в этом случае возникает конфликт двух моральных обязательств: следование оптимальному курсу лечения и исполнение семейных и трудовых ролей. В такой ситуации врачи не могут просто назначить «лучшее лечение», но должны вырабатывать оптимальные стратегии, учитывающие реальности разных порядков (Mol 2008, pp. 50–54). Забота в этом случае состоит в том, чтобы принять во внимание больного как множественность — учитывать не только диабет и оптимальный уровень сахара в крови, но и различные проявления состояния тела больного и их значение в его жизни. В схожих условиях работают и врачи в EP: чтобы решить, перевесит ли польза операции потенциальный вред, им приходится развивать внимательность к множественным проявлениям тела пациента. В рамках заботы о пациенте они вынуждены балансировать между расширением информированности и принятием решений за пациента, когда тот не может действовать в рамках «логики выбора». Степень раскрытия информации и выстраивание ожиданий «адекватного» решения и кооперации со стороны пациента — так же, как и при снятии двойной контингентности — опираются на выстраивание культурной и эмоциональной общности во взаимодействии (Fox 1959/2019, pp. 89–91, 148–177).

Дональд Лайт указывает, что один из способов управления неопределенностью, связанной с действиями пациентов, состоит в «дозировании» доступной им информации — менеджменте неведения (Light 1979). В случае EP эти практики требовали особой осторожности, поскольку «эксперименты над людьми» накладывают на врачей исключительно тяжелую ответственность в вопросах информирования пациентов. Врачи вынуждены одновременно получать валидные данные, минимизировать риск и поддерживать доверие при отсутствии устоявшихся стандартов информированного согласия, которые в 1950-е находятся в процессе формирования на фоне публичной памяти о неэтичных экспериментах Второй мировой войны и широко обсуждаемых инвалидизирующих процедурах западной медицины (Diefenbach et al. 1999; Weindling 2016). Менеджмент неведения в этом случае не сводится к патерналистскому удержанию знания, а выступает элементом той же инфраструктуры заботы, которая снижает двойную контингентность. В ситуации, когда пациенты могут не осознавать в полной мере то, через какие процедуры им предлагают пройти, аккуратное калибрование объема информации, как и забота в привычном смысле — создание наилучших условий, — смягчает тревогу, поддерживает кооперацию и компенсирует эпистемический разрыв, который сами пациенты не могут быстро преодолеть. Тем самым в случае EP роль больного и связанная с ней забота не игнорирует агентность пациента, представляя собой нравственно нагруженную стратегию балансирования между улучшением условий, валидностью исследования и формированием общей культурно-эмоциональной рамки, делающей совместные решения практически возможными.

Еще одна важная для последующих исследований роль заботы, формулирование которой можно проследить в ранних работах Фокс, — это ее непосредственное участие в формировании научных фактов через межличностные отношения пациентов и врачей. Связанная с этим идея несводимости современной медицины к количественным универсальным параметрам — продуктам лабораторных «записывающих устройств» — играет центральную роль в работах Мол о медицине (Mol 2000; Mol 2011). Даже такие изученные состояния, как анемия, невозможно отделить от клинической и инфраструктурной работы — технологических сетей, определяющих, что считается анемией в конкретных условиях, и стабилизирующих это определение. Эта роль «ненаучных» факторов, включающих в себя заботу и другие формы взаимодействия врачей с пациентами, как в медицинской практике, так и в оформлении научного знания, прослеживается и во всем наследии Фокс, хотя она исходит из совершенно иных предпосылок, чем Мол, в чьих работах 1990-х годов и даже XXI века, впрочем, важную роль занимает внимательное отношение к контексту медицинской деятельности (Mol 1994; Mol 1998; Mol 2000; Mol 2002; Mol 2011).

Таким образом, ранние работы Фокс опережают современные ей исследования и во многом предвосхищают последующие работы в области социологии медицины и STS как методологически, так и тематически. Поднятая в TU и EP проблематика приобретает новую актуальность в условиях появления все новых форм неопределенности в современной медицине — например, связанных с применением в медицине искусственного интеллекта и сопряженными с ним изменениями в природе медицинского знания и в отношениях врача и пациента (Tretter, Dabrock 2025). Рассмотренные в данной статье работы Фокс задают парадигму для новых вопросов о современных практиках заботы, эмоциональной социализации, аффективной реакции на неопределенность и о том, какую роль они играют в формировании научного знания.

Заключение

Ранние работы Рене Фокс — EP и статьи о неопределенности — не будучи частью STS в современном смысле, тем не менее опережают многие работы зрелого американского функционализма, предвосхищая STS и социологию здоровья 1980-х и становясь отправной точкой для современных исследований медицины. В отличие от классического функционализма и даже постфункционалистических проектов Александера или Гидденса (Alexander 1978; Giddens 1977), Фокс выходит за рамки описаний культуры в связке с «воспроизводством» социальных отношений. Хотя более поздние работы Фокс ставились в один ряд с STS (Vinson 2023), уже в EP исключительно много для 1950-х годов анализа медицинских и исследовательских практик и научной документации, а также того, какие практики составляют условия конструирования научного знания.

При этом речь в EP идет в первую очередь не о фактах, статьях и записывающих устройствах, а о специалистах и их деятельности, эпистемологических и эмоциональных проблемах, которые остаются на заднем плане научных открытий и новых протоколов лечения, но формируют процесс генерации научного знания. Те же вопросы в ориентированных на пациентский опыт исследованиях 1980–1990-х будут рассматривать через призму невидимых страданий пациентов, благодаря которым производится медицинское знание; их подчинение, дисциплинирование или контроль. На момент выхода EP время такого подхода еще не пришло, и именно возникшие из функционалистского проекта работы Фокс по выведению на свет скрытой работы, переживаний и практик, эмоциональной социализации, а также связи медицинской заботы и неопределенности можно считать важным переходным шагом к последующим исследованиям.