«Если вдруг что»: Почему интеллектуальную инвалидность так сложно нормализовать в России?

В статье анализируется попытка воплотить в жизнь концепцию «нормализации» инвалидности, и главным образом интеллектуальной инвалидности, в современной России. Появившиеся в 1990-х НКО приложили много усилий, чтобы изменить принципы оказания помощи людям с инвалидностью и реформировать государственную интернатную систему. В качестве альтернативы они предложили так называемое сопровождаемое проживание — специально созданные условия, в которых люди, не имеющие опыта жизни вне стен интернатов, могли бы освоить «нормальный» быт. Однако, как показывает автор, инициативы, которые могли повлиять на интеграцию в общество людей, проживших большую часть своей жизни в интернатах, и положить конец советской сегрегационной политике, ввиду деполитизации своей деятельности и постоянных финансовых кризисов трансформировали заимствованную у западных проектов идею «нормализации», подстроив ее под локальный контекст. Опираясь на теорию «прозрачности» (transparency), предложенную Патриком МакКерни, с одной стороны, и «реалистичного» воображения Винсенто Карпанзано, с другой, автор рассматривает эпистемологию сотрудников НКО и делает предположение о причинах, по которым даже в нормализирующем по задумке проекте интеллектуальная инвалидность остается маркером радикального отличия. Фокусируясь в первую очередь на практиках воображения и фантазирования о будущем, статья претендует на то, чтобы показать, как сотрудники одной конкретной НКО вместо того, чтобы отстаивать права своих клиентов и расширять возможности для социализации, эссенциализировали психиатрические диагнозы и фетишизировали надежду на финансовую безопасность, замыкающую бывших сирот с интеллектуальной инвалидностью в статусе «инвалидов».

1. Алымов С. С. (2011) «Перестройка» в российской глубинке. Антропологический форум, (15-online): 3-54.

2. Делёз Ж. (2001) Эмпиризм и субъективность: опыт о человеческой природе по Юму. Критическая философия Канта: учение о способностях. Бергсонизм. Спиноза. М.: ПЭР СЭ.

3. Клепикова А. (2018) Наверно; я дурак: антропологический роман. Европейский университет в Санкт-Петербурге.

4. Матюшева Т. Н. (2010) Правовое регулирование образования детей-сирот; детей-инвалидов и детей с девиантным поведением в дореволюционной России и в СССР. Современное право, (6): 147-151.

5. Рис Н. (2005) Русские разговоры. Культура и речевая повседневность эпохи перестройки / Пер. с англ. Н. Н. Кулаковой и В. Б. Гулиды. М.: Новое литературное обозрение.

6. Шек О. С. (2005) Механизмы воспроизводства вторичного социального статуса инвалида в СССР. Журнал исследований социальной политики, 3(2): 241-258.

7. Barron K. (2001) Autonomy in Everyday Life; for whom? Disability & Society; 16(3): 431-447.

8. Borodina S. (2023) Russia’s Domestication of Disability Inclusion. Problems of PostCommunism, 1-11. DOI: 10.1080/10758216.2023.2176322

9. Byford A. (2014) The Mental Test as a Boundary Object in Early-20th-century Russian Child Science. History of the human sciences, 27(4): 22-58.

10. Byford A. (2017) The Imperfect Child in Early Twentieth-century Russia. History of education, 46(5): 595-617.

11. Carey A. C. (2009) On the Margins of Citizenship: Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-century America. Temple University Press.

12. Cox C. (1997) Research, Reform and New Hope for Russian Orphans and Abandoned Children. Crim. Behav. & Mental Health; (7): 111-116.

13. Crapanzano V. (2004) Imaginative horizons: an essay in literary-philosophical anthropology. University of Chicago Press.

14. Disney T. (2015) The Role of Emotion in Institutional Spaces of Russian Orphan Care: Policy and Practical Matters. P. Kraftl; M. Blazek (eds.) Children’s emotions in policy and practice: Mapping and making spaces of childhood; London: Palgrave Macmillan UK: 17-33.

15. Fieseler B. (2013) Soviet-style Welfare: The Disabled Soldiers of the “Great Patriotic War”. M. Rasell; E. Iarskaja-Smirnova (eds.) Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy and everyday life, Routledge: 36-59.

16. Fraser N. & Gordon L. (1994) A genealogy of dependency: Tracing a keyword of the US welfare state. Signs: Journal of women in culture and society, 19(2): 309-336.

17. Fröhlich C. (2012) “Civil society and the state intertwined: the case of disability NGOs in Russia”. East European Politics; 28 (4): 371-389.

18. Gevorgianiene V. & Sumskiene E. (2017) PS for post-Soviet: A glimpse to a life of persons with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 21(3): 235-247.

19. Goodey C. F. (2011) A history of intelligence and “intellectual disability”: The shaping of psychology in early modern Europe. Taylor & Francis.

20. Hartblay C. (2014) A genealogy of (post-) Soviet dependency: disabling productivity. Disability Studies Quarterly, 34(1).

21. Höjdestrand T. (2011) Needed by nobody: homelessness and humanness in post-socialist Russia. Cornell University Press.

22. Hunt K. (1998) Abandoned to the state: Cruelty and neglect in Russian orphanages (Vol. 2156). Human Rights Watch.

23. Jones K. W. (1999) Taming the troublesome child. Harvard University Press.

24. Kittay E. F. (2007) Beyond Autonomy and Paternalism: The Caring Transparent Self. T. Nys; D. Yvonne; V. Toon (eds.) Autonomy and paternalism. Reflections on the theory and practice of health care, Peeters Publishers: 23-70.

25. Klepikova A. (2019) Residential Care Institutions for People with Disabilities in Russia: Questioning Totality. Журнал исследований социальной политики, 17(3): 453-464.

26. Mansell J. & Ericsson K. (2013) Deinstitutionalization and community living: Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. Springer.

27. Matza T. (2014) The Will to What? Class; Time; and Re-Willing in Post-Soviet Russia. Social Text, 32(3): 49-67.

28. McKearney P. (2021) The Limits of Knowing Other Minds: Intellectual Disability and the Challenge of Opacity. Social Analysis, 65(1): 1-22.

29. McKearney P. (2021) What Escapes Persuasion: Why Intellectual Disability Troubles “Dependence” in Liberal Societies. Medical Anthropology, 40(2): 155-168.

30. McKearney P. & Zoanni T. (2018) Introduction: For an anthropology of cognitive disability. The Cambridge Journal of Anthropology, 36(1): 1-22.

31. Mladenov T. (2009) “Institutional Woes of Participation: Bulgarian Disabled People’s Organisations and Policy-making”. Disability & Society, Vol. 24; No. 1: 33-45.

32. Mladenov T. (2018) Disability and postsocialism. Routledge.

33. Mladenov T. & Petri G. (2020) Critique of Deinstitutionalisation in Postsocialist Central and Eastern Europe. Disability & Society, 35(8): 1203-1226.

34. Patel G. (2006) Risky Subjects: Insurance; Sexuality, and Capital. Social Text; 24(4): 25-65.

35. Patel G. (2007) Imagining Risk; Care and Security: Insurance and Fantasy. Anthropological Theory, 7(1): 99-118.

36. Phillips S. D. (2009) “There are no Invalids in the USSR!” A Missing Soviet Chapter in the New Disability History. Disability studies quarterly, 29(3).

37. Phillips S. D. (2010) Disability and mobile citizenship in postsocialist Ukraine. Indiana University Press.

38. Rockhill E. K. (2004) Social Orphans and the Neblagopoluchnaia Family: The Cycle of Child Displacement in the Russian North. Sibirica, 4(2): 132-149.

39. Sangren P.S. (2013) The Chinese Family as Instituted Fantasy: Or; Rescuing Kinship Imaginaries from the “Symbolic”. Journal of the Royal Anthropological Institute, 19(2): 279-299.

40. Toepler S. & Fröhlich C. (2020) Advocacy in Authoritarian Contexts: The Case of Disability NGOs in Russia. International Journal of Sociology and Social Policy, 40(11/12): 1473-1489.

41. Trent Jr.J. W. (1994) Inventing the feeble mind: A history of mental retardation in the United States (Vol. 6). Univ of California Press.

42. Verdery K. (1996) What was socialism; and what comes next? Princeton University Press. Walmsley J. (1993) Contradictions in Caring: Reciprocity and Interdependence. Disability; Handicap & Society, 8(2): 129-141.

43. White A. (1999) Democratization in Russia under Gorbachev, 1985–91: The Birth of a Voluntary Sector. Springer.