«Бумажное тело»: бюрократическое и правовое измерения траектории новорожденного пациента в неонатологии

Данная статья посвящена исследованию бюрократического, правового и экономического измерений работы неонатальной службы. Аналитически опираясь на некоторые положения неовеберианского подхода в социологии профессий и антропологии бюрократии в медицине, мы предлагаем посмотреть на медицинские документы и практики их оформления как на одновременно конституирующий элемент медицинской практики и организационную инфраструктуру, обеспечивающую координацию разных профессиональных групп и их взаимодействий с пациентами. В частности, мы определяем эту часть работы врачей, сотрудников сестринского звена и организаторов здравоохранения в контексте оказания реанимационной помощи новорожденным как процесс создания и модификации их «бумажного тела», то есть сопровождающего процесс лечения и маршрутизации пациента документооборота. Эмпирически исследование опирается на данные, собранные в рамках проекта «Рождение пациента»: дневники включенных наблюдений врача реаниматолога-неонатолога, этнографические наблюдения социальных исследователей, фокус-группы с сотрудниками отделений реанимации новорожденных и интервью с медицинскими профессионалами и организаторами здравоохранения. В результате анализа этих данных мы обнаруживаем, что документальная история новорожденного пациента формируется во множественных ситуациях переговоров между разными медицинскими профессионалами и представителями разных медицинских учреждений. В некоторых случаях «бумажное тело» пациента оказывается основной определяющей его дальнейшей траектории (де)госпитализации. Мы также обнаруживаем, что формирование такой документальной биографии новорожденного пациента происходит не только в рамках его клинической истории, но отражает сложную систему распределения материальных и нематериальных ресурсов, которые и составляют службу помощи новорожденным и в некоторых случаях выходят за ее пределы.

1. Байбурин А.К. (2017) Советский паспорт: история-структура-практики. СПб.: Изд. Европейского университета в Санкт-Петербурге. EDN: XMVSQP

2. Клепикова А., Алтухова А., Мохов С. (2023) О результатах исследования «Коммуникация между врачами, волонтерами и пациентами с БАС: проблемы и пути их решения». VIII-я ежегодная конференция по БАС фонда «Живи сейчас», Москва, 18-19 мая 2023.

3. Минаков А., Новкунская А., Клепикова А. (2022) Рождение пациента:(де) медикализация новорожденных в организационных контекстах неонатальной службы. Журнал исследований социальной политики, 20(2): 181-198. EDN: GUHEUI. https://doi.org/10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198

4. Мансуров В.А., Юрченко О.В. (2004) Перспективы профессионализации российских врачей в реформирующемся обществе. Россия реформирующаяся, (4): 61-79. EDN: PBTJJL

5. Угарова А. (2018) «Сильнодействующее лекарство»: незаконное назначение наркотических обезболивающих препаратов и судебные дела над врачами, Бюллетень «ЭСФорум», 2(58): 6-12.

6. Чернова Ж.В. (2013) Гендерный анализ семейной политики в современной России: особенности и тенденции. Дисс. …д.соц.н. Саратов: СГТУ, 2013.

7. Шевченко Н. (2023) Бюрократические маршруты и документные темпоральности анкеты призывника в правозащитной организации. Антропологический форум, 59 (2023): 73-102. EDN: EYZFLW. https://doi.org/10.31250/1815-8870-2023-19-59-73-102

8. Berg M. (1996) Practices of reading and writing: the constitutive role of the patient record in medical work. Sociology of health & illness, 18(4): 499-524.

9. Berg M., Bowker G. (1997) The multiple bodies of the medical record: Toward a sociology of an artifact. Sociological Quarterly, 38(3): 513-537.

10. Borozdina E., Novkunskaya A. (2022) Patient-centered care in Russian maternity hospitals: Introducing a new approach through professionals’ agency. Health, 26(2): 200-220.

11. Borozdina E. (2018) Introducing ‘natural’ childbirth in Russian hospitals. Midwives’ institutional work. Health, technologies, and politics in post-Soviet settings: Navigating uncertainties, 145-171.

12. Borozdina E. (2023) Evidence-based medicine and physicians’ institutional agency in Russian clinical settings. Critical Public Health (4): 1-12.

13. Field M.G. (1957) Doctor and patient in Soviet Russia. Harvard University Press. Fitzpatrick S. (2005) Tear off the masks! Princeton University Press.

14. Freidson E. (2001) Professionalism, the third logic: On the practice of knowledge. University of Chicago press.

15. Goffman E. (1959) The moral career of the mental patient. Psychiatry, 22(2): 123-142.

16. Hull M. S. (2008). Ruled by Records: The Expropriation of Land and the Misappropriation of Lists in Islamabad. American Ethnologist, 35(4): 501–518. https://doi.org/10.1111/j.1548-1425.2008.00095.x

17. Litvina D., Novkunskaya A., Temkina A. (2019) Multiple vulnerabilities in medical settings: invisible suffering of doctors. Societies, 10(1): 5. https://doi.org/10.3390/soc10010005

18. Rivkin-Fish M. (2010). Pronatalism, gender politics, and the renewal of family support in Russia: Toward a feminist anthropology of “maternity capital”. Slavic review, 69(3): 701-724. https://doi.org/10.1017/S0037677900012201

19. Rosenberg C.E. (2002) The tyranny of diagnosis: specific entities and individual experience. The Milbank Quarterly, 80(2): 237-260.

20. Strauss A., Schatzman L., Ehrlich D., Buche, R., Sabshin M. (1963) The hospital and its negotiated order (pp. 147-169). In The hospital in modern society.