Умереть в России: институциональная антропология хосписного ухода

В большинстве стран развитие хосписов происходит в рамках двойного импорта. Сначала они возникают как единичные частные инициативы, опирающиеся на стандарты успешных зарубежных учреждений, а затем как попытка масштабирования кейсов внутри национальной системы здравоохранения. Как показывает мировая практика, результат этого процесса непредсказуем. При построении хосписной сети ее структурные элементы деформируются и видоизменяются, что приводит в конечном счете к падению качества ухода. Однако, избегая нормативного взгляда на этот процесс, стоит признать, что масштабирование приводит не только к искажению уходовых практик, но и к изменению самой институциональной среды, в которую инкорпорируются хосписы. Практики ухода в таком случае выступают инструментом, выявляющим эти деформации. В статье предпринимается попытка описания и интерпретации взаимных искажений на основе этнографического исследования работы государственных хосписных отделений в современной России. Как показывают примеры, в результате встраивания в больничную инфраструктуру хосписы не выполняют отведенную для них функцию: обеспечить достойный уход умирающего. Вместо этого хоспис оказался адаптирован под уже имеющиеся протоколы и привычное их прочтение и приобрел неожиданные функции: он закрывает ресурсные потребности больницы; позволяет получать финансирование, используя коечный фонд. Сама идея ухода за умирающими в современной России оказывается сильно редуцирована и имитирует привычные терапевтические практики лечения, что иллюстрируется протоколами нахождения пациентов в хосписе.

1. Здравомыслова Е. А., Темкина А. А. (2011) Доверительное сотрудничество во взаимодействии врача и пациентки: взгляд акушера-гинеколога. Е. Здравомыслова, А. Темкина (ред.) Здоровье и интимная жизнь: социологические подходы,СПб: Изд-во ЕУСПб: 23-53. EDN: XNNJTV

2. Clark D., Wright M., Bath P., Gatrell A. (2003) The international observatory on end of life care: a new research and development initiative in end of life care. Prog Palliative Care, 11 (3):137-144.

3. Chatterji R. (2016) The Experience of Death in a Dutch Nursing Home: On Touching the Other. Veena Das, Clara Han ds) Living and Dying in the Contemporary World. A Compendium, Oakland: University of California Press: 696-711.

4. Curtis M. (2008) A Sociological Critique of 'Grand Narratives' in the History of Hospice and Palliative Care. University of Plymouth Research Theses.

5. Doka K. (2003) The death awareness movement: Description, history and analysis.C. Bryantd.). Handbook of death and dying. Sage: 50-56.

6. Driessen A., Borgstrom E., Cohn S. (2021) Placing death and dying: Making place at the end of life. Social Science & Medicine.

7. Ellingsen S., Roxberg A., Kristoffersen K., Rosland J., Alvsvag H. (2013) Entering a World with No Future: A phenomenological study describing the embodied experience of time when living with severe incurable disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27 (1): 165-174.

8. Glaser B., Strauss A. (1968) Time for Dying, Chicago: Aldine Publishing Company.

9. Hart B., Sainsbury P., Short S. (1998) Whose dying? A sociological critique of the 'good death'. Mortality, 31 (1): 65-77.

10. Kaufman S. R. (2000а) In the Shadow of 'Death with Dignity': Medicine and Cultural Quandaries of the Vegetative State. American Anthropologist, 102 (1): 69-83. EDN: GRKZXN

11. Kaufman S. R. (2000b) Senescence, Decline, and the Quest for a Good Death:Contemporary Dilemmas and Historical Antecedents. Aging Studies, 14 (1): 1-23.

12. Kaufman S. R. (2006) And a Time to Die: How American Hospitals Shape the End of Life, Chicago: University of Chicago Press.

13. Kellehear A. (2014) The Inner Life of the Dying Person, New York: Columbia University Press.

14. Lynch T., Clark D., Centeno C. et al. (2009) Barriers to the development of palliative care in the countries of Central and Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States. Journal Pain Symptom Manage, 37 (3): 305-315.

15. Malachowski C. K., Boydell K., Sawchuk P., Kirsh B. (2016) The work of workplace mental health: An institutional ethnography. Society and Mental Health, 6 (3): 207-222.

16. McGibbon E., Peter E., Gallop R. (2010) An institutional ethnography of nurses' stress. Qualitative Health Research, 20 (10): 1353-1378.

17. McGann S. (2013) The Production of Hospice Space: Conceptualising the Space of Caring and Dying, Farnham, UK: Ashgate Publishing.

18. Menzfeld M. (2018) Anthropology of Dying: A Participant Observation with Dying Persons in Germany, Wiesbaden: Springer.

19. Parker-Oliver D. (2000) The Social Construction of the "Dying Role" and the Hospice Drama. OMEGA-Journal of Death and Dying, 40 (4): 493-512.

20. Pasveer B. (2019) Deadlines: doing times in (Dutch) hospice. Mortality, 24 (3): 319-332. Rankin J., Campbell M. L. (2006) Managing to nurse: inside Canada's health care reform, Toronto: University of Toronto.

21. Rosenberg J. (2011) Whose business is dying? Death, the home and palliative care. Cultural Studies Review, 17 (1): 15. DOI: 10.5130/csr.v17i1.1971

22. Sarmento V. P., Gysels M., Higginson I. J., Gomes B. (2017) Home palliative care works: but how? A meta-ethnography of the experiences of patients and family caregivers. BMJ Supportive & Palliative Care. Dec., 7 (4).

23. Seymour J. E. (2001) Critical Moments: Death and Dying in Intensive Care, Buckingham: Open University Press.

24. Singer M., Baer H. (2011) Introducing Medical Anthropology. A Discipline in Action, Lanham: Altamira.

25. Simone A. (2021) Ritornello: "People as Infrastructure". Urban Geography. DOI: 10.1080/02723638.2021.1894397 EDN: SVYEUY

26. Siebold C. (1992) The hospice movement: Easing death's pains, Twayne.

27. Simone, A. (2004) People as Infrastructure: Intersecting Fragments in Johannesburg. Public Culture, 16 (3): 407-429.

28. Stage F. K., Manning K. ds) (2003) Research in the College Context: Approaches and Methods, Routledge.

29. Stonington S. D. (2012) On Ethical Locations: The Good Death in Thailand, Where Ethics Sit In Places. Social Science & Medicine, 75 (5): 836-844.

30. Stolberg M. (2017) A history of palliative care, 1500-1970. Concepts, practices, and ethical challenges. Springer.

31. Suzuki H. (2013) Introduction: Making One's Death, Dying, and Disposal in Contemporary Japan. Hikaru Suzuki d.) Death and Dying in Contemporary Japan, Hoboken: Taylor and Francis: 1-30.

32. Townsend E., Langille L., Ripely D. (2003) Professional tension in client-centred practice: Using institutional ethnography to generate understanding and transformation. The American Journal of Occupational Therapy, 57 (1): 17-28.

33. Zerubavel E. (1982) The Standardization of Time: A Sociohistorical Perspective. American Journal of Sociology, 88 (1): 1-23.